les réalités du Syndrome des jumeaux disparus

Vous avez peut—être entendu parler du syndrome des jumeaux disparus—où un jumeau est absorbé par l’autre dans l’utérus pendant la grossesse-dans les médias au cours des dernières années. Un exemple particulièrement frappant vient de L’histoire du HuffPost sur un garçon de 2 ans de Chine qui a « donné naissance” par sa cavité abdominale au fœtus de son frère jumeau.

ce que vous ne saviez probablement pas, cependant, c’est que le syndrome, bien qu’il ne soit pas aussi extrême que l’histoire mentionnée ci-dessus, est plus fréquent que vous ne le pensez.,

selon Kimberly Martin, MD, directrice médicale mondiale principale de la santé des femmes pour Natera, on estime qu’une grossesse sur trois à une sur cinq qui commence comme des jumeaux entraîne la naissance d’un seul bébé. Une étude a même indiqué qu’il se produit dans jusqu’à 21 à 30 pour cent des gestations multifétales.

Mais malgré le fait que ce phénomène n’est pas nouveau, beaucoup d’entre nous ne sont pas familiers avec les signes, les symptômes et les effets qu’il peut causer à la mère et au jumeau restant. Nous avons parlé avec des experts et des femmes qui ont vécu cette expérience: Voici ce qu’ils avaient à dire.,

une Fois il y avait deux.

 » ma mère est une infirmière obstétricienne et obstétricienne, alors quand elle a découvert qu’elle était enceinte de moi, elle a eu des échographies faites rapidement et fréquemment—c’est ainsi qu’elle a vu qu’il y avait deux bébés”, explique Erin (dont le nom a été changé pour protéger sa vie privée), 35, D’Oswego, Illinois. « Puis, soudain, il n’y a que moi.”

aussi longtemps qu’elle se souvienne, Erin a connu elle manquait son autre moitié. « C’était une sorte de plaisanterie parmi mes amis que j’ai « mangé mon jumeau », car il a été absorbé., »

bien qu’elle n’ait jamais subi d’effets physiques d’être une jumelle solo, elle spécule souvent sur la façon dont les choses auraient pu se terminer différemment: « et si j’étais celui qui s’est dépéri au lieu de l’autre enfant? Aurait-il Rendu la vie de mes parents plus facile que moi? Et si ce bébé était censé vivre et que je devais mourir? »

Tous Ces ce que I, Erin admet,  » un peu avec votre tête de temps en temps. »

d’où vient le terme « syndrome des jumeaux disparus”?,

Le terme a été initialement reconnu par Walter Stoeckel en 1945, avant l’époque de l’échographie, lorsque les femmes et leurs médecins ne savaient même pas que quelque chose s’était passé. Mais le syndrome a depuis gagné plus de traction, car l’utilisation de l’échographie en début de grossesse a conduit à des diagnostics plus fréquents.

« La Grande technologie dont nous disposons qui nous permet de surveiller de près nos grossesses est à la fois une bénédiction et une malédiction, car nous sommes conscients de tant d’autres choses”, déclare Erin O’Toole, conseillère en génétique prénatale certifiée par le Conseil.,

elle explique qu’un jumeau qui disparaît est essentiellement une fausse couche d’un bébé lors d’une grossesse gémellaire (spontanée ou FIV). « Lorsque ces fausses couches se produisent assez tôt, le bébé démis « se dissout » et est réabsorbé dans la mère, ce qui donne l’impression que le bébé a simplement disparu. »

la différence ici, selon Martin, est que contrairement à la plupart des fausses couches, où la grossesse est transmise par le canal de naissance, dans le syndrome des jumeaux disparus, elle se produit à l’intérieur.

quelles sont les causes de la disparition du syndrome des jumeaux?,

environ 15% de toutes les grossesses cliniquement reconnues se terminent par une fausse couche, dit O’Toole. Un jumeau qui disparaît est unique, cependant, car il y a encore un autre bébé. « Pour la plupart des fausses couches, nous ne savons jamais pourquoi, mais plus de 50% des grossesses qui font une fausse couche ont une anomalie chromosomique”, dit-elle à HealthyWay. Certaines études indiquent également qu’une implantation incorrecte du cordon joue un rôle.

trouver les raisons spécifiques de la disparition du syndrome des jumeaux, cependant, n’est pas si simple, car il est difficile à tester.,

« selon le début de la perte du jumeau, les tissus du jumeau démis ne sont souvent pas identifiables à l’accouchement”, explique O’Toole.

cependant, elle est prompte à souligner que dans ces grossesses, l’ADN du jumeau démis contribuera toujours à l’ADN de la grossesse dans le sang de la mère. « Une fois, j’ai eu un patient avec un jumeau disparu dont le test sanguin a identifié le chromosome Y. Son bébé vivant était en fait une femme, mais le jumeau disparu devait être un homme.”

Quels sont les signes à rechercher?,

Les saignements peuvent être le signe de la disparition d’un jumeau, explique Martin, mais comme il est courant que 20% des femmes souffrent de légers saignements au cours du premier trimestre, la maladie peut être difficile à détecter à partir de ce seul signe.

certaines femmes peuvent présenter des signes classiques de fausse couche comme des crampes, des saignements ou des douleurs pelviennes—mais ces signes ne correspondent pas nécessairement à une fausse couche. D’autres peuvent ne présenter aucun symptôme et n’apprendront leur état que par échographie.,

pour Jamie, une mère de 50 ans (dont le nom a été changé pour sa vie privée) du New Jersey, saigner à sept semaines était le premier signe que quelque chose n’allait pas. À l’époque, elle avait reçu un traitement contre l’infertilité et se souvient avoir regardé le moniteur d’échographie avec son médecin de fertilité—mais ils ne pouvaient pas comprendre ce qu’ils voyaient. Alors qu’un jumeau était clairement visible, l’autre était trouble, se souvient-elle. Était-ce juste un sac? Un kyste?

« Nous n’étions pas sûrs jusqu’à ce que nous allions à L’OB-GYN pour mon rendez-vous de 12 semaines, et elle me l’a clairement dit”, dit-elle.,

« tomber enceinte peut être difficile pour certains couples, et la déception de perdre un enfant, même si vous en êtes encore enceinte, est très réelle et ne diminue pas la perte de cet enfant. »

—Kristen N. Burris sur le syndrome des jumeaux disparus

L’expérience de Jamie est similaire à celle d’autres femmes qui suivent un traitement de fertilité, dit Martin, car elles ont tendance à avoir des échographies plus fréquemment dans les premières semaines de leur grossesse., Cependant, elle souligne que ce n’est pas le cas pour les femmes qui ne suivent pas de traitement de fertilité, car la plupart n’auront une échographie que plus tard au cours du premier trimestre.

« cela pourrait arriver, et personne ne le saurait jamais”, dit-elle.

Comment est-il traité?

découvrir le syndrome conduit souvent à la question suivante: quels traitements sont disponibles? Selon O’Toole, puisque la découverte est accidentelle, la plupart du temps, il n’y a pas de traitement pour un jumeau disparu, et la mère continuera à porter les deux bébés.,

Denise (qui a demandé à rester anonyme), une mère de 34 ans de Chicago, se souvient encore de la panique qu’elle a vécue huit semaines après sa première grossesse. « Je suis allé à la salle de bain et vu du sang. Je pensais que je faisais une fausse couche”, se souvient-elle,  » je pensais que c’était fait. »

” Nous n’avions eu aucun mal à tomber enceinte, et c’était peut-être notre chagrin », ajoute-t-elle.

lorsque Denise a rencontré son médecin plus tard, elle a été surprise de découvrir que l’échographie avait révélé la présence non pas d’un, mais de deux sacs amniotiques. Le médecin a expliqué que si l’un tenait un battement de coeur, l’autre ne l’a pas fait., « Ils soupçonnaient que le saignement venait de celui qui n’allait pas s’en sortir. »

selon Medscape, le syndrome de disparition simple des jumeaux ne nécessite aucun soin médical spécial, mais la grossesse devrait continuer à être étroitement surveillée.

des études ont montré que le moment de cette perte peut modifier considérablement le résultat pour la mère et le jumeau viable. Si cela se produit au cours du premier trimestre, par exemple, ni la mère ni le fœtus restant ne montreront généralement de signes ou de symptômes.,

Si la perte survient au cours du deuxième ou du troisième trimestre, le fœtus pourrait être plus à risque de développer une paralysie cérébrale ou une aplasie cutis. Il peut également poser des complications pour la mère sous la forme d’une infection potentielle ou d’un travail prématuré.

O’Toole dit que de nombreuses femmes qui ont subi une fausse couche d’un singleton ou qui ont eu une grossesse jumelle en voie de disparition sont souvent préoccupées par leur risque d’en vivre une autre à l’avenir. Cependant, elle exhorte les femmes à garder à l’esprit que les fausses couches sont courantes et qu’avoir une ou deux pertes n’est pas une raison de s’inquiéter.,

« je voudrais que les autres mamans sachent que j’ai eu, et vous pouvez avoir, une grossesse en parfaite santé après . »

” la plupart des fournisseurs de soins de santé définissent la perte de grossesse récurrente comme ayant subi trois fausses couches ou plus », dit-elle, car c’est généralement à ce moment qu’une enquête médicale se produit pour expliquer pourquoi les fausses couches se produisent. Les recherches menées par Holly Ford, MD, et Danny Schust, MD, ont estimé que le taux de femmes qui subissent des fausses couches récurrentes est de un à deux pour cent.

Comment la mère est-elle affectée?,

même s’il y a peu de raisons de s’inquiéter de la récurrence d’un jumeau en voie de disparition, la réaction de chagrin d’en perdre un peut être assez profonde.

« c’est toujours une fausse couche, mais pas dans la façon dont nous pensons à la fausse couche”, explique Kristen N. Burris, une acupunctrice agréée qui traite les femmes pour les maux pendant la grossesse. Elle dit que cela arrive souvent rapidement, de la joie de découvrir que vous attendez des jumeaux à la dévastation de découvrir que l’un des jumeaux n’a pas réussi.

ces hauts et ces bas sont difficiles à prendre, dit Burris., Accompagnés de la terreur qui s’ensuit quelque chose de mauvais arrive à l’autre enfant est difficile à secouer.

« tomber enceinte peut être difficile pour certains couples”, observe-t-elle, « et la déception de perdre un enfant, même si vous en êtes encore enceinte, est très réelle et ne diminue pas la perte de cet enfant. »

et plus une grossesse avance, plus un couple peut devenir attaché—ce qui rend la perte beaucoup plus difficile.,

Martin, qui a donné ce diagnostic aux patients à plusieurs reprises au cours des années 20, est catégorique que les fournisseurs de soins de santé deviennent plus conscients de ces émotions contradictoires et offrent une meilleure compréhension et un soutien.

« cette situation peut être particulièrement difficile parce qu’il y a de la joie liée à la naissance anticipée d’un enfant, mais un sentiment de perte pour l’autre”, dit-elle.

Mais tout comme chaque grossesse varie d’un patient à l’autre, on peut en dire autant de chaque réaction.

« certainement pour certaines femmes, C’est un moment très triste”, dit Robert O., Atlas, MD, président du Département D’obstétrique et de gynécologie au Mercy Medical Center de Baltimore. « Pour d’autres, c’est un grand soulagement en raison du stress qu’une mère peut ressentir. Cela dépend vraiment de l’individu, comment ils vont réagir à cette constatation. »

dans de nombreux cas, la quantité de traumatisme est liée à la rapidité avec laquelle une mère reçoit son diagnostic pendant la grossesse. Pour Denise, recevoir le sien tôt l’a aidée à faire face aux nouvelles.

« j’étais tellement heureuse de ne pas perdre la grossesse que ce n’était pas si dur émotionnellement pour moi”, se souvient-elle., « Je me souviens avoir pensé » je pensais qu’il y avait un bébé, et vous me dites qu’il y en a un bébé? Je suis bon. » »

bien que Denise était reconnaissante de ne pas perdre la grossesse, elle note que la visite suivante a été un peu plus difficile à traiter.

pourtant, malgré son expérience initiale, elle ne pense pas que son diagnostic ait produit des conséquences émotionnelles à long terme. Elle a depuis continué à porter deux grossesses à terme sans complications connexes. « Je voudrais que les autres mamans sachent que j’ai eu, et que vous pouvez avoir, une grossesse en parfaite santé après. »

Qu’en est-il du jumeau restant?,

dans le syndrome des jumeaux disparus, de nombreuses questions se posent: un jumeau survivant a-t-il un souvenir prénatal de la mort? Éprouvent-ils des symptômes par la suite ou ressentent-ils un lien inexplicable avec leur frère ou leur sœur?

Les psychologues ont longtemps théorisé les effets durables des seuls jumeaux survivants, mais la complexité et la nature de ces liens sont encore une zone grise au sein de la science. Martin dit que les effets mentaux possibles du jumeau survivant restent inconnus.

« Nous ne savons pas si cela a déjà été étudié”, dit-elle., Mais, comme David Cohen, de L’Indépendant, cette « certainement ne signifie pas qu’un tel lien n’existe pas. »

bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires pour mesurer ces effets, une chose reste claire: L’absence d’un jumeau peut combler l’autre avec un sentiment persistant qu’il manque quelque chose.

Et puis il y en avait un.

« serions-nous meilleurs amis? Les ennemis mortels? Mon frère me ressembler? »Demande Erin. Elle dit que la nouvelle de son jumeau ne l « a pas nécessairement affectée quand elle l » a découvert, mais elle ajoute, « Cela m » a juste fait un souhait pour quelqu  » un et quelque chose qui ne le sera jamais., »

 » j’ai récemment eu ma propre fausse couche à 12 semaines et j’ai pu me lier avec ma mère sur le fait qu’elle avait perdu un bébé aussi—peu importe la taille de cet enfant quand il est passé. »

malgré de nombreuses années de désir de réponses, Erin a fait la paix avec le fait que certaines choses ne peuvent pas être expliquées correctement, et ne devraient pas non plus l’être. Elle veut que les autres femmes le sachent.

« Certains bébés sont en bonne santé, et certains bébés ne sont pas,” dit-elle. « Parfois, les choses ne sont tout simplement pas censées l’être, et nous devons faire face aux conséquences de cela.”

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