j’ai accompagné Shahina pour avoir la procédure. Une petite électrode à aiguille a été placée dans les muscles de son avant-bras. L’électrode a enregistré l’activité électrique excessive qui a été produite par les muscles furieusement contractés menant à ses doigts., L’ordinateur a converti l’activité électrique en bruit, de sorte que lorsque l’aiguille a été insérée dans le bras de Shahina, la pièce s’est remplie d’un crépitement sauvage. Le médecin exécutant le test s’est penché et a baissé le volume.

« Est-ce que mon bras ce bruit?” Shahina demandé.

« Oui. »

 » est-ce à quoi cela est censé ressembler?”

« Non, si vous essayez de vous détendre. Si les muscles allant à vos doigts étaient capables de se détendre, il y aurait du silence. »

le médecin a pris une petite seringue remplie de toxine botulique, l’a attachée à l’aiguille et l’a lentement injectée., Shahina regardé l’écran de l’ordinateur. Nous étions tous à l’écoute. Le crépitement statique qui était présent depuis l’insertion de l’électrode s’éteignait. Le regard de Shahina se déplaça de l’écran vers sa main. Ses yeux étaient transpercés alors que ses doigts se déplaçaient lentement.

« Il a travaillé!” cria-t-elle.

le médecin qui m’avait fait l’injection m’a regardé avec des sourcils levés.

Cet après-midi-là, je suis allé à la salle pour voir si L’amélioration de Shahina était soutenue. Je l’ai trouvée à taper sur le clavier de son ordinateur.

« ça fait mal et ma main est un peu faible, mais regardez comme c’est bon.,” Elle ouvrit et ferma le poing. « Je suis guéri, puis-je rentrer à la maison maintenant? »

ce que j’ai fait ensuite, je le regretterais plusieurs fois.

 » je dois t’expliquer quelque chose, Shahina. »Je me suis assis à côté d’elle sur le lit pendant que je parlais. « La toxine botulique empoisonne la terminaison nerveuse et le résultat est qu’elle détend les muscles. Mais cela ne fonctionne généralement pas instantanément. Il faut un jour ou deux.”

Shahina me regarda, perplexe. Elle n’avait pas compris toutes les implications de ce que j’avais dit.

« Mais cela a tout de suite fonctionné pour moi. C’est un bon signe, non? »

 » Oui, c’est tout ce qui compte vraiment., »

 » OK, donc je peux rentrer à la maison. »

Shahina m’avait offert une opportunité de retraite et je l’ai ignorée.

« ce que j’essaie de dire, c’est que je ne pense pas que cela aurait pu être la toxine botulique qui vous a rendu meilleur. La récupération a été trop rapide. »

Shahina regardait sa main, regardant son poing s’ouvrir et se refermer devant elle.

« vous pensez que je suis en colère?”

« bien sûr que non.”

l’ambiance dans La salle était tourné. Les gens qui passaient ont entendu la voix élevée et ont regardé.

« je ne peux pas baiser le croire!, Je suis arrivé à l’hôpital avec des spasmes musculaires à la main et maintenant on me dit que je le fais exprès.”

Les 10 minutes suivantes ont été délicates. Je lui ai expliqué les symptômes psychosomatiques.

« où cela me laisse-t-il? Ma part de rester mieux? Aurai-je encore besoin de toxine botulique? »

 » je pense que puisque votre main est meilleure maintenant, elle restera probablement meilleure. »J’ai offert de l’espoir parce que les attentes comptent.

« je suis désolé d’avoir crié. »

 » je suis désolé que vous ayez eu si difficile. »

je suis parti, comprenant que Shahina rentrerait chez elle et que nous nous retrouverions à la clinique dans le futur., Une heure plus tard, on m’a rappelé à la salle.

la mère de Shahina se tenait carrément dans la porte.

« ma fille m’a dit que vous avez dit qu’elle faisait cela délibérément. Pensez-vous vraiment qu’une jeune fille pourrait tenir sa main dans cette position pendant des semaines? Il y a des trépointes sur sa main. Elle est dans la douleur. »

 » Les spasmes de la main de Shahina sont involontaires et très invalidants, nous sommes tous d’accord sur ce point. »

 » je connais mon propre enfant. C’est une fille brillante, à mi-chemin d’être avocate. Elle travaille dur, elle n’est jamais malade. Je vous garantis que si elle avait un contrôle sur cela, cela ne se produirait pas., »

Une semaine plus tard, une lettre de plainte est arrivée. Il a été imprimé sur la papeterie en tête du bureau d’avocats où travaillait la mère de Shahina. Il a terminé en disant que Shahina avait rencontré un autre médecin, qui lui avait assuré qu’il n’y avait aucune possibilité que le problème puisse être psychosomatique.,

Plus d’un an plus tard, j’ai reçu une lettre d’un autre neurologue d’un autre hôpital, qui m’a informé que la dystonie de Shahina s’était reproduite et qu’elle avait bien réagi à une nouvelle administration de Botox, mais que plus tard, la contraction dystonique s’était déplacée sur son bras gauche et s’était propagée « Je commence à me demander si certains, sinon la totalité, de son problème peut être d’origine psychique,” il a dit.

même lorsqu’un diagnostic de maladie psychosomatique est posé avec soin, la colère est une réponse courante et elle peut empêcher un patient d’obtenir l’aide dont il a besoin., Je me suis souvent demandé si le résultat pour Shahina aurait pu être différent si j’avais réussi à mieux communiquer mes soupçons.

***

en 2011, trois cabinets de médecins généralistes à Londres ont identifié 227 patients présentant la forme la plus grave de trouble symptomatique psychosomatique. Ces 227 ne représentaient que 1% de ces populations de pratique – mais les estimations suggèrent que jusqu’à 30% des rencontres quotidiennes avec un médecin généraliste sont avec des patients atteints d’une forme moins grave de la maladie. Si les symptômes psychosomatiques sont si omniprésents, pourquoi sommes-nous si mal équipés pour y faire face?,

Les médecins devraient avoir moins peur de ce diagnostic, plus disposés à l’affronter et plus compatissants envers les personnes atteintes. Mais pour que nous considérions une cause psychologique de maladie grave, il est essentiel que nous croyions qu’une telle chose est possible. Peut-être que si nous comprenions mieux la façon dont notre propre corps perd le contrôle, déclenché uniquement par un sentiment intérieur, alors des réactions plus extrêmes pourraient ne pas sembler si inacceptables., Pensez au rire: c’est un affichage physique de l’émotion dont le mécanisme est mal compris; il n’est pas toujours sous notre contrôle, il affecte tout notre corps, il arrête notre respiration et accélère notre cœur; il libère la tension et communique les sentiments. Si nous pouvons nous effondrer de rire, n’est-il pas aussi possible que le corps puisse faire des choses encore plus extraordinaires face à des déclencheurs encore plus extraordinaires?

***

Matthieu était un produit de l’ère d’internet. Quand il est venu me voir, ses recherches l’avaient complètement convaincu qu’il avait la sclérose en plaques., Tout au long de notre première conversation, il a continué à utiliser les mots « ma sclérose en plaques”. « Ma sclérose en plaques est-elle plus grave que celle des autres? Comment ma sclérose en plaques affecte mon assurance-vie? »

Le Problème de Matthew a commencé par une sensation d’épingles et d’aiguilles dans un pied. Au début, cela ne l’affectait que s’il était assis pendant de longues périodes. Après avoir eu les symptômes pendant près de deux semaines, Matthew est allé voir son médecin. On lui a conseillé de prendre des pauses régulières au travail et d’éviter de rester assis trop longtemps.

Matthew a remarqué que ses symptômes changeaient et se propageaient., Les épingles et les aiguilles se déplaçaient maintenant autour de son corps: un jour dans un bras, le lendemain sur l’arête de son nez, puis à l’arrière de sa tête, puis sa lèvre inférieure. Il a étudié les possibilités en ligne. Internet l’a informé que le diabète pouvait endommager les nerfs et conduire à des épingles et des aiguilles. Le médecin lui a dit que sa glycémie était normale. Il a lu que les nerfs piégés étaient une cause fréquente de ses symptômes. Un chiropraticien s’est demandé s’il pouvait avoir un disque déplacé dans son cou, mais le traitement n’a aidé que brièvement. Matthieu a commencé à faire de l’exercice régulièrement., Quand cela n’a pas aidé, il a essayé de se reposer autant que possible.

rien de ce que Matthew a fait ne l’a rendu meilleur. Il est difficile de travailler. Il était impossible de rester assis pendant de longues périodes. Son lieu de travail avait évalué son espace de bureau et apporté des changements, mais cela n’a fait aucune différence. Il en abattit ses heures de travail. En même temps, il intensifia ses recherches. C’est alors qu’il a découvert que la sclérose en plaques pouvait causer des anomalies sensorielles qui se déplaçaient dans le corps.

puis, un jour, Matthew s’est réveillé pour constater qu’il avait perdu toute force dans ses jambes. Il n’avait aucun sentiment et aucun mouvement. Il a été admis à l’hôpital, où il a subi une série d’investigations qui n’ont fourni aucune explication. Une ponction lombaire a prélevé un échantillon de son liquide céphalo-rachidien, et c’était normal. Les tests sanguins et les études électriques de ses nerfs et de ses muscles n’ont rien montré de mal.

Trois semaines plus tard, après quinze jours d’hospitalisation sans réponse, la femme de Matthew l’a conduit dans mon bureau., Intelligemment habillé, avec une gerbe de papiers sur son genou, il m’a salué joyeusement tandis que sa femme levait une chaise et s’asseyait à côté de lui. Je lui ai demandé de raconter son histoire dès le début.

« je sais que j’ai la sclérose en plaques,” il a commencé.

« ne faisons aucune hypothèse”, ai-je dit.

son histoire était détaillée, mais il était étrangement décontracté quant à son degré d’invalidité pour quelqu’un qui, trois mois plus tôt, avait été actif et travaillait à temps plein. J’ai examiné de lui. Même s’il était en fauteuil roulant, il pouvait marcher sur de courtes distances et se déplaçait difficilement jusqu’au canapé., Alors qu’il s’allongeait, j’ai testé la force de ses muscles un par un. Je lui ai demandé de lever sa jambe du canapé. Il ne pouvait pas. son visage s’est tordu avec l’effort. Sa jambe droite a bougé de quelques centimètres, puis il a mis ses mains sous sa cuisse, pour la soulever plus loin.

« pointe ton orteil”, lui ai-je demandé ensuite.

Matthieu pieds gisait inerte, mais son visage m’a dit qu’il essayait. Quand j’ai appuyé une épingle émoussée sur sa jambe, il ne pouvait pas la sentir. Quand j’ai appliqué un diapason vibrant sur sa peau, il ne sentait rien en dessous de la taille., Mais le pouvoir de bouger ou de percevoir des sensations sont des choses sur lesquelles l’esprit conscient et subconscient ont un certain contrôle, alors j’ai ensuite testé les choses où ce n’est pas le cas. Malgré l’absence de vie de ses jambes, les réflexes ont réagi comme ils le devraient. Le ton de ses membres semblaient normaux.

Matthew se leva de nouveau et je lui demandai de marcher. Il verrouilla fermement ses genoux et marcha avec les jambes droites et une grande difficulté. Je lui ai demandé de s’asseoir sur une chaise et debout avec les bras croisés, et après plusieurs essais, il a réussi., Il ne s’est pas rendu compte que j’avais testé les mêmes groupes musculaires de différentes manières: à chaque fois, ils s’étaient comportés différemment.

Il a ensuite subi une autre IRM de son cerveau et de sa colonne vertébrale – les tests standard pour la SEP – et une étude électrique de ses nerfs. Ses voies neurologiques étaient intactes. Quand tous les résultats sont arrivés, Matthew, sa femme et moi nous sommes revus. Je connaissais ses préoccupations et j’ai essayé d’y répondre dès le début. J’ai expliqué comment nous faisons un diagnostic de sp et dit qu’aucun de ses tests ont montré aucune preuve de cela. Quelle nouvelle fantastique, ai-je suggéré; la SEP est une maladie grave, mais elle avait été exclue., Je pouvais voir le visage de Matthew s’assombrir et, à sa gauche, les épaules de sa femme se sont levées et je l’ai vue rouler des yeux.

« Je sais que tu souffres, Matthieu. Je ne veux pas nuire à cela. Mais vous n’avez pas ms.  »

j’ai dit que je m’interrogeais sur une cause psychologique.

« Comment pouvez-vous dire cela? Juste parce que les tests sont normaux, vous supposez que je suis en colère. C’est ce que disent les médecins quand ils ne savent pas ce qui ne va pas.”

« Il y a plus que les tests”, ai-je répondu. « La faiblesse de vos jambes ne correspond pas à une maladie neurologique., Il devrait venir avec d’autres signes cliniques, des réflexes altérés ou des muscles gaspillés.”

« Mais il se sent si réel, il ne peut pas être rien.”

« C’est vrai parce que c’est réel. Votre paralysie n’est pas imaginée, mais cela ne signifie pas nécessairement qu’il s’agit d’un trouble principalement physique. »

 » Je ne suis pas convaincu que la SEP a été exclue. »

je n’ai pas répondu, et il secoua la tête

 » pour l’amour du ciel, Matt, combien de fois doit-elle le dire?” sa femme a dit, tout à coup. « Vous n’avez pas MS. vous êtes venu ici pour l’avis du médecin, alors pourquoi n’essayez-vous pas de l’écouter?”

« OK.,” Matthieu a accepté, à contrecœur.

***

Six semaines plus tard, je l’ai rencontré à nouveau et j’ai été accueilli par une transformation. Je n’avais pas encore eu la lettre du psychiatre et je ne savais pas à quoi m’attendre, mais, même de loin, il avait l’air plus content. Sa femme marchait derrière le fauteuil roulant alors que Matthew entrait dans la pièce et, même si elle ne me souriait pas ou ne me reconnaissait pas, je pensais pouvoir détecter une lueur de quelque chose de positif en elle aussi.

quand Matthew m’a dit comment il allait, il n’y avait que de bonnes nouvelles., Sa femme l’avait encouragé à rencontrer le psychiatre et à mener ses propres recherches, et d’une manière ou d’une autre, il a réussi à comprendre qu’il pourrait y avoir une vérité dans mon étrange diagnostic.

« Comment s’est passée la rencontre avec le psychiatre aller? »

 » Eh bien, je n’aimais pas ça au début, mais j’ai réalisé qu’il avait beaucoup de sens. Il a dit que le système nerveux est comme un ordinateur, que mon matériel est intact, mais j’ai un problème de logiciel qui empêche mes jambes de recevoir l’instruction de bouger. »

Matthew avait reçu une étiquette et une explication à laquelle il pouvait se rapporter., Pour toute maladie, la première étape pour s’améliorer est d’accepter le diagnostic, et Matthew avait appris à le faire.

avec une physiothérapie et une ergothérapie intensives, Matthew réapprenait à marcher. Il tenait à retourner au travail et son employeur lui a permis de travailler à domicile jusqu’à ce qu’il soit rétabli. Et avec l’intervention des thérapeutes, de petits morceaux de lui avaient été révélés. Il était l’un des trois frères et ils étaient une famille prospère, mais Matthew n’a jamais vraiment senti qu’il faisait la note., Il a eu autant de succès que ses frères, mais il a senti qu’il devait continuellement travailler plus fort pour conserver son succès. Il était un homme sur un tapis roulant à la recherche d’un moyen de sortir.

Maintenant, il avait un pronostic. Il pouvait anticiper sa guérison. Il pouvait contacter son lieu de travail et leur dire qu’il avait un trouble neurologique fonctionnel, qu’il devait subir une physiothérapie intensive, mais qu’il irait mieux.

Matthew avait trouvé son chemin.

• les Noms ont été changés., Ceci est un extrait édité de It’s All In Your Head, par Suzanne O’Sullivan, publié le 4 juin par Chatto & Windus à £16.99. Pour commander une copie pour £13.59, allez à bookshop.theguardian.com ou appelez le 0330 333 6846.