la sclérose en plaques a la pire espérance de vie de toutes les affections neurologiques considérées dans le Rapport Public Health England — avec 73% des patients mourant avant l’âge de 75 ans.
la situation peut (peut?) changer avec l’utilisation des DMARDs, mais à l’heure actuelle, le rapport PHE indique clairement que l’âge moyen au décès au Royaume-Uni pour les personnes atteintes de SEP est de 66. C’est presque exactement la même chose qu’en France (66,6 ± 13,9 ans: 68,2 ± 13,9 chez les femmes et 64,1 ± 13.,5 chez les hommes). (1)
étant donné que « l’âge le plus courant au décès était de 85,6 ans pour les hommes et de 88,3 ans pour les femmes” (2), la SEP n’a manifestement pas actuellement le « faible impact sur l’espérance de vie” que le MS Trust suggère (3)
le rapport de L’EPS traite des soins palliatifs: en abordant la difficulté d’identifier un « point de déclenchement” et les difficultés particulières de planification des soins pour les personnes atteintes de troubles neurologiques complexes.
je voudrais souligner que la comorbidité est reconnue comme fréquente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (4).,
et suggèrent que ce ne sont pas seulement les personnes atteintes de cancer qui ont des défis particuliers « autour du diagnostic à mesure que la maladie progresse” ainsi que dans la phase terminale.(5)
En tant que personne atteinte de SP et de comorbidités de santé physique et mentale importantes, Je sais que les non-neurologues ne savent pas grand-chose sur la SP et que les neurologues ne savent pas grand-chose sur mes comorbidités. Je pense qu’une approche holistique des soins palliatifs serait vraiment utile-avec une contribution intermittente si nécessaire plutôt que de la retarder jusqu’aux derniers mois ou semaines de la vie.,
cela pourrait économiser de l’argent ainsi que réduire l’anxiété: j’ai vu sept cliniciens dans diverses cliniques externes au cours des deux dernières semaines.

1. Stéphanie Foulon et coll. Prévalence et mortalité des patients atteints de sclérose en plaques en France en 2012: une étude basée sur les données de L’assurance maladie française Journal of Neurology juin 2017, Volume 264, numéro 6, pp 1185-1192
2. Âge le plus courant au décès, selon la position socio-économique en Angleterre et au Pays De Galles: une comparaison de 30 ans https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/…
3. L’espérance de vie https://www.mstrust.org.uk/a-z/life-expectancy
4. RJ Simpson et coll., La comorbidité en santé physique et mentale est fréquente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques: analyse transversale représentative à l’échelle nationale de la base de données de population. BMC Neurol. 2014; 14: 128.
5. Scott a Murray et coll. Soins palliatifs du diagnostic à la mort BMJ 2017; 356: j878