en tant que parent, vous pouvez faire beaucoup pour aider votre enfant atteint de lupus. Apprendre autant que possible sur la maladie est une première étape importante.
qu’est-Ce que le lupus?
Le Lupus est une maladie chronique (à long terme) qui peut provoquer une inflammation (gonflement) et des douleurs dans n’importe quelle partie du corps. C’est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque les tissus sains (le tissu est ce dont sont faits les organes) et peut causer des dommages aux organes.
les enfants peuvent-ils développer un lupus?
Les personnes de tous âges, sexes et groupes raciaux et ethniques peuvent développer le lupus., Mais certains groupes sont plus à risque que d’autres, y compris:
- femmes âgées de 15 à 44 ans
- personnes afro — américaines, asiatiques, Hispaniques/Latinos, amérindiennes ou originaires des îles du Pacifique
- personnes dont un membre de la famille est atteint de lupus ou d’une autre maladie auto-immune
aux États-Unis, au moins 1,5 million de personnes sont atteintes de lupus-et environ 16 000 nouveaux cas de lupus sont signalés chaque année.
comment le lupus affecte-t-il les enfants?
Le Lupus peut affecter les enfants de différentes manières. Pour certains, le lupus peut être léger — pour d’autres, il peut mettre la vie en danger.,
chez les enfants, le lupus affecte le plus souvent la peau, les articulations et les principaux organes internes — comme les reins, le foie, le cerveau, le cœur ou les poumons. Le Lupus a tendance à être plus agressif et sévère chez les enfants que chez les adultes. Les personnes diagnostiquées dans l’enfance sont également plus susceptibles d’avoir des taux plus élevés de dommages aux organes que les personnes diagnostiquées à l’âge adulte.
qu’est-ce qui cause le lupus?
personne ne sait ce qui cause le lupus, mais les experts pensent qu’il se développe en réponse à une combinaison de facteurs, y compris les hormones, la génétique et les déclencheurs environnementaux., Un déclencheur environnemental est quelque chose en dehors du corps qui peut provoquer des symptômes de lupus — ou les aggraver.
certains déclencheurs courants des symptômes du lupus comprennent:
- rayons ultraviolets (UV) du soleil ou des lampes fluorescentes
- Infections
- épuisement (sensation de fatigue)
- stress physique ou émotionnel
- faible teneur en vitamine D
- fumée de Cigarette, y compris la fumée secondaire
Quels sont les symptômes du lupus?
étant donné que le lupus peut affecter de nombreuses parties du corps, il peut provoquer de nombreux symptômes différents., Gardez à l’esprit que ces symptômes peuvent aller et venir.,
les enfants atteints de lupus peuvent également avoir des problèmes avec la peau et les cheveux, y compris:
- une éruption en forme de papillon sur les joues et le nez
- perte de cheveux
- Plaies dans la bouche ou le nez
le Lupus caillots
quels types de médecins traitent le lupus chez les enfants?,
La plupart des enfants atteints de lupus consulteront un rhumatologue pédiatrique. Les rhumatologues pédiatriques se spécialisent dans le diagnostic et le traitement des enfants atteints de maladies auto-immunes, comme le lupus, et des maladies des articulations, des muscles, des os et des tendons. Mais parce que le lupus peut causer des problèmes partout dans le corps, votre enfant peut avoir d’autres types de médecins dans leur équipe de traitement.
comment le lupus est-il traité?,
bien qu’il n’y ait pas de remède pour le lupus en ce moment, avoir le bon plan de traitement peut aider:
- contrôler les symptômes – comme les douleurs articulaires et l’inflammation
- empêcher le système immunitaire d’attaquer les tissus sains
- protéger les organes contre les dommages
quels médicaments traitent le lupus?
étant donné que le lupus peut causer de nombreux symptômes différents, il existe de nombreux types de médicaments qui peuvent le traiter. Un médecin devra prescrire certains de ces médicaments, d’autres sont disponibles sur le comptoir. Certains médicaments sont des pilules que votre enfant prend par la bouche., D’autres sont des liquides qu’un professionnel de la santé met directement dans la circulation sanguine de votre enfant à l’aide d’une aiguille ou d’un cathéter (tube).,les médicaments mon utilisés pour traiter le lupus comprennent:
- Les Anti-inflammatoires pour aider à l’inflammation et à la douleur
- Les antipaludiques pour protéger la peau des éruptions cutanées et des rayons UV
- Les produits biologiques pour aider le système immunitaire à fonctionner correctement
- Les Anticoagulants pour aider à prévenir les caillots sanguins
- Les immunosuppresseurs pour aider>
gardez à l’esprit que tout médicament que votre enfant prend contre le lupus peut avoir des effets secondaires et que certains médicaments peuvent mettre votre enfant en danger d’infections potentiellement mortelles., Discutez avec le médecin de votre enfant des changements à surveiller avec les médicaments qu’il prend. Et dites immédiatement à l’équipe de traitement de votre enfant si votre enfant a des effets secondaires.
Comment puis-je aider mon enfant à apprendre à gérer (contrôler) ses symptômes?
Il est important d’aider votre enfant à éviter les facteurs qui déclenchent ses symptômes ou les aggravent., Encouragez votre enfant à:
- utilisez un écran solaire avec un FPS 30 ou plus, et portez des vêtements de protection solaire, comme des chapeaux à larges bords, des manches longues et des pantalons
- lavez-vous souvent les mains et évitez les personnes atteintes de rhume ou d’autres maladies contagieuses
- demandez de l’aide lorsqu’elles en ont besoin
- faites une pause lorsqu’elles se sentent fatiguées ou stressées
- puis-je aider mon enfant à développer de saines habitudes?
Votre enfant devra peut-être apporter quelques modifications à sa routine quotidienne pour gérer ses symptômes de lupus., Commencez par aider votre enfant à développer ces habitudes saines:
- prenez tous les médicaments prescrits
- assistez à tous les rendez — vous de soins de santé et suivez les instructions du médecin
- mangez sainement et soyez physiquement actif
- dormez suffisamment-visez au moins 9 heures par nuit
- faites des pauses pendant la journée pour vous reposer et récupérer
- planifiez des activités de plein air tôt le matin ou plus tard le soir
puis-je faire pour rester au courant de la santé de mon enfant et garder une trace de tout?,
Vous pouvez faire beaucoup pour rester au top de la santé de votre enfant. Utilisez ces conseils pour rester organisé:
- tenir un journal pour enregistrer les symptômes, les médicaments et les effets secondaires de votre enfant
- organiser les informations sur la santé de votre enfant dans un carnet de soins ou un fichier
- avoir une copie à jour du dossier d’immunisation de votre enfant
- utiliser un calendrier et des rappels pour suivre les rendez-vous de votre enfant
- tenir tous les membres de l’équipe de traitement informés des soins de votre enfant
il est également important avec l’équipe de traitement de votre enfant et enregistrez-vous souvent., N’oubliez pas de:
- informez immédiatement le médecin si les symptômes de votre enfant changent ou s’aggravent
- informez immédiatement le médecin si votre enfant a une fièvre de plus de 100° F
- Prendre un rendez-vous avez les yeux de votre enfant contrôlés tous les ans
- Demander au médecin au sujet de projections et de compléments alimentaires pour la santé des os
- Toujours vérifier avec le médecin avant que votre enfant reçoive les vaccins ou des projectiles d’allergie
- Toujours vérifier avec le médecin avant de donner à votre enfant d’herbes, de vitamines ou de suppléments alimentaires