La série « Terres imaginaires » spécule sur ce que pourrait être le monde si un aspect clé de la vie changeait, qu’il soit lié à la planète ou à l’humanité elle-même. À quoi pourrait ressembler la terre si elle avait des anneaux, ou si tout le monde pouvait photosynthétiser comme des plantes?

L’albinisme, du Latin « albus », qui signifie « blanc », est un groupe de maladies héréditaires avec des résultats frappants — une pénurie et souvent une absence totale de pigment dans les yeux, la peau et les cheveux.,

aux États-Unis, environ 1 personne sur 18 000 à 20 000 est atteinte d’albinisme, selon L’organisation nationale pour L’albinisme et L’Hypopigmentation (NOAH). Pendant ce temps, dans certaines parties de l’Afrique telles que des régions du Zimbabwe, jusqu’à 1 sur 1 000 souffrent d’albinisme, selon les Nations unies.

à quoi pourrait ressembler le monde si tout le monde sur Terre avait l’albinisme, depuis la préhistoire jusqu’à maintenant?,

une gamme d’apparences

la forme la plus courante d’albinisme aux États-Unis est l’albinisme oculo-cutané, qui interfère avec la production du pigment foncé mélanine dans les yeux et la peau, selon NOAH. À ce jour, il existe sept sous-types connus de ce type d’albinisme, que les médecins ont nommé OCA1 à OCA7, a noté NOAH. Selon le sous-type, les gens peuvent avoir des cheveux blancs, blonds ou bruns.,

« j’ai OCA1, le type d’albinisme oculo — cutané le plus grave-je n’ai pas de pigment dans Mes cheveux, ma peau et mes yeux », a déclaré Kelsey Thompson, conseillère en réadaptation dans la région de Chicago, à Live Science. Auparavant, elle a siégé pendant 10 ans au Conseil d’administration de NOAH, y compris à titre de présidente.

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Un mythe commun est que les personnes atteintes d’albinisme ont les yeux rouges., Bien que les conditions d’éclairage puissent rendre visibles les vaisseaux sanguins à l’arrière de l’œil, ce qui peut donner aux yeux un aspect rouge ou violet, la plupart des personnes atteintes d’albinisme ont les yeux bleus et certaines ont les yeux noisette ou marron, a noté NOAH. Les yeux de Thompson sont bleu clair.

Juste la peau

l’Une des principales préoccupations pour les personnes atteintes d’albinisme est la délicatesse de la peau claire. La mélanine, un pigment présent dans les cheveux et la peau, protège la peau contre les rayons ultraviolets, et les personnes atteintes d’albinisme doivent se méfier des coups de soleil et du cancer de la peau.,

« quand j’étais plus jeune, j’étais un peu arrogant à propos de l’exposition au soleil et j’ai eu de graves coups de soleil », a déclaré Thompson. « Tout au long de ma vie, j’ai pris l’habitude d’être plus prudente et attentive au soleil, d’utiliser un écran solaire et de chercher de l’ombre aussi souvent que possible. »

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Il serait intéressant de réfléchir à la façon dont la perception de la race pourrait changer si tout le monde souffrait d’albinisme.,

Donc, si tout le monde avait l’albinisme, qu’arriverait-il? Un scientifique interviewé pour cette histoire pensait que ce seul facteur rendait extrêmement improbable que les populations atteintes d’albinisme survivent au fil du temps.

« c’est décevant, mais pas surprenant », a déclaré Thompson., « Je pense que beaucoup de gens qui n’ont pas l’expérience de vivre avec l’albinisme le voient comme ils le feraient avec n’importe quel handicap — quel destin horrible d’avoir, comment il serait si horrible de ne pas faire même des tâches quotidiennes sans lutte. Mais ce n’est pas une condamnation à mort. »

Si tout le monde souffrait d’albinisme, les gens du monde entier pourraient adopter des vêtements longs pour protéger leur peau, comme les peuples du désert au Sahara, et des chapeaux, des écharpes ou des voiles pour protéger leur tête et leur visage. Ils peuvent également compter sur des revêtements protecteurs sur leur peau pour servir d’écrans solaires., Les femmes du peuple Himba en Namibie portent régulièrement une pâte orange ou rouge connue sous le nom d’otjize qui est faite de graisse de beurre et d’ocre, et souvent parfumée avec la résine aromatique de l’Arbuste omuzumba. Bien que les femmes Himba utilisent otjize pour des raisons esthétiques, je peux imaginer qu’une population atteinte d’albinisme pourrait créer une pâte similaire pour servir de crème solaire.

en outre, « je peux imaginer que les cultures évoluent probablement pour faire plus d’activités quotidiennes en dehors des heures de pointe du soleil — plus tôt le matin et en fin d’après-midi », a déclaré Thompson.,

les personnes atteintes d’albinisme pourraient préférer faire leur maison dans des environnements ombragés et des latitudes moins ensoleillées — pensez à la Norvège, pas à L’Arizona. « J’aime toujours aller à la plage avec ma famille, » Thompson dit. Mais « je pense qu » il y a des parties du monde qui seraient juste inhospitalières ensoleillées pour que les gens envisagent même d « y vivre si tout le monde avait l » albinisme, comme certaines parties du Moyen-Orient et du Sud-Ouest américain. Pourtant, je connais des personnes atteintes d’albinisme vivant dans le sud de la Californie et l’aimant., »

problèmes de Vision

Les personnes atteintes d’albinisme ont des problèmes de vision parce que les structures de l’œil dépendent de la mélanine dans l’utérus. « Ma meilleure acuité visuelle est de 20/200, ce qui me rend légalement aveugle », a déclaré Thompson. « J’ai une vision en couleur, mais les détails que je peux voir sont pauvres. Ce n’est pas que les choses semblent floues, mais c’est comme la différence entre un téléviseur haute définition et un téléviseur des années 80., Les personnes atteintes d’albinisme peuvent également avoir une photophobie OU être plus sensibles à l’éblouissement de la lumière. »

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ces problèmes de vision pourraient conduire à s’attendre à ce que les sociétés préindustrielles dans un passé hypothétique où tout le monde avait l’albinisme auraient des difficultés extraordinaires à survivre. « Cependant, il y a beaucoup de variation dans la vision dans l’albinisme, dans ce que vous pouvez faire », a déclaré Thompson. « Je dois utiliser certains accommodements pour ma vision tous les jours, mais je peux fonctionner de manière assez indépendante., Avec l’albinisme, un avantage que nous avons est que nous n’avons rien perdu de la vision — c’est tout ce que nous avons jamais connu. Pour moi, c’est normal. »

par exemple, » je connais des personnes atteintes d’albinisme qui sont des chasseurs qualifiés », a déclaré Thompson. « J’ai été impliqué dans des organisations d’albinisme toute ma vie, et chaque fois que je pense qu’il y a une tâche ou un travail qu’il n’y a aucun moyen pour une personne atteinte d’albinisme de le faire, bien sûr, il y a quelqu’un qui le fait. »

donc, si toute la population humaine avait l’albinisme, nous pourrions utiliser des cannes, des animaux voyants et peut-être même l’écholocation pour aider à naviguer dans le monde., Pourtant, il y a des personnes atteintes d’albinisme avec une vision fonctionnelle suffisante pour conduire, a noté Thompson.

« mon jeune frère a le même type d’albinisme que moi, et lorsque nous sommes assis dans le bureau de l’optométriste, sa vision se teste de la même manière », a déclaré Thompson. « Mais il adaptées à elle. Il était même un gardien de but de hockey. Il n’a pas regardé la rondelle, mais a regardé les joueurs pour dire quand la rondelle arrivait vers lui. »

Les personnes atteintes d’albinisme avec une basse vision peuvent compter sur des loupes et des télescopes portables pour aider à lire, » ou simplement tenir le papier journal plus près du visage », a déclaré Thompson., « Mais la plupart du temps, nous utilisons ces aides pour nous adapter au monde des voyants. Si un monde n’évoluait qu’avec des personnes atteintes d’albinisme, j’imagine que tous les imprimés seraient en gros caractères. »

Thompson pense que les sociétés préindustrielles atteintes d’albinisme compteraient probablement plus sur l’agriculture que sur la chasse. D’autres possibilités incluent le piégeage et la pêche avec un poteau ou un filet, des activités qui ne nécessitent pas une vue attentive.

impact Social

les personnes atteintes d’albinisme sont souvent stigmatisées dans le monde entier en raison de leur apparence., Ils sont souvent des méchants dans les histoires-par exemple, le moine maléfique Silas dans « le Da Vinci Code » (Doubleday, 2003). Des dizaines de personnes atteintes d’albinisme ont même été assassinées pour leurs parties du corps en Tanzanie, selon le New York Times et d’autres sources.

« certaines personnes atteintes d’albinisme grandissent dans un environnement très favorable et n’ont pas été confrontées à beaucoup de négativité, tandis que d’autres sont assez traumatisées », a déclaré Thompson. « Mon expérience était au milieu de la route — pas trop terrible, mais j’ai vécu beaucoup d’intimidation quand j’étais enfant. En tant qu’adulte, c’est plus une petite gêne., Je reçois des questions grossières et envahissantes, et des gens qui veulent toucher mes cheveux. C’est un comportement vraiment inapproprié, et les gens ne rêveraient normalement pas de franchir ces frontières avec un inconnu, mais quand vous avez une différence visible comme l’albinisme, cela vient avec le territoire. »

bien sûr, dans un monde où tout le monde a l’albinisme, il serait presque certainement pas de stigmatisation. Au lieu de cela, l’albinisme pourrait être considéré comme une caractéristique qui distingue l’humanité et au-dessus du reste de la nature, ainsi que l’utilisation du langage et des outils.,

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« Il serait intéressant de réfléchir à la façon dont la perception de la race pourrait changer si tout le monde souffrait d’albinisme », a déclaré Thompson. « Un de mes amis D’Inde a le même type d’albinisme que moi, et elle et moi nous ressemblons plus que mon frère et moi, même si nous venons de deux origines ethniques très différentes. ». Dans l’ensemble, elle suggère que si tout le monde avait l’albinisme, « cela pourrait vraiment changer les jugements que nous portons les uns sur les autres en termes d’apparence. »

L’albinisme pourrait influencer les sociétés d’autres façons., « Quand je parle avec un groupe de personnes qui ont toutes l’albinisme, nous faisons les choses un peu différemment que lorsque nous fonctionnons dans le monde ordinaire », a déclaré Thompson. « Quand nous voyons quelqu’un que vous connaissez, je me présente presque comme si j’étais au téléphone — » Hé, Matt, c’est Kelsey  » — parce que nous savons que l’autre personne ne voit pas si bien. Et peut-être que nous sommes un peu plus proches les uns des autres à cause de notre mauvaise vue. »

de telles salutations et ajustements à la bulle personnelle de l’espace des gens pourraient devenir des caractéristiques standard de la société dans un monde où tout le monde avait l’albinisme, a déclaré Thompson.,

En outre, « il y a beaucoup de communication non verbale que les personnes malvoyantes doivent apprendre, comme établir un contact visuel », a déclaré Thompson. « J’ai du nystagmus, donc mes yeux tremblent un peu, et j’ai du mal à voir les yeux d’une personne, alors on m’a appris à établir un contact visuel et à penser à des choses comme ne pas regarder sans arrêt. Ce sont le genre de choses que j’ai appris à assimiler au monde des voyants. »

donc, si l’albinisme était la norme par défaut, la norme d’établir un contact visuel pourrait ne plus être une norme.

« c’est une expérience mentale vraiment inhabituelle », a déclaré Thompson., « C’est difficile de penser à l’albinisme en tant que norme, et comment cela changerait la façon dont cela penserait au monde et à moi-même. »

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