como padre, hay mucho que puede hacer para ayudar a su hijo con lupus. Aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad es un primer paso importante.
¿qué es el lupus?
el Lupus es una enfermedad crónica (a largo plazo) que puede causar inflamación (hinchazón) y dolor en cualquier parte del cuerpo. Es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunitario ataca el tejido sano (el tejido es de lo que están hechos los órganos) y puede causar daño a los órganos.
¿pueden los niños desarrollar lupus?
Las personas de todas las edades, géneros y grupos raciales y étnicos pueden desarrollar lupus., Pero ciertos grupos tienen un riesgo más alto que otros, como:
- mujeres de 15 a 44 años
- personas afroamericanas, asiáticas, hispanas/Latinas, nativas americanas o isleñas del Pacífico
- personas que tienen un familiar con lupus u otra enfermedad autoinmune
en los Estados Unidos, al menos 1.5 millones de personas tienen lupus, y cada año se reportan alrededor de 16,000 casos nuevos de lupus.
¿cómo afecta el lupus a los niños?
el Lupus puede afectar a los niños de diferentes maneras. Para algunos, el lupus puede ser leve — para otros, puede ser potencialmente mortal.,
en los niños, el lupus afecta con mayor frecuencia la piel, las articulaciones y los principales órganos internos, como los riñones, el hígado, el cerebro, el corazón o los pulmones. El Lupus tiende a ser más agresivo y grave en los niños que en los adultos. Las personas diagnosticadas en la infancia también tienen más probabilidades de tener tasas más altas de daño orgánico que las personas diagnosticadas como adultos.
¿qué causa el lupus?
nadie sabe qué causa el lupus, pero los expertos creen que se desarrolla en respuesta a una combinación de factores, incluidas las hormonas, la genética y los desencadenantes ambientales., Un desencadenante ambiental es algo externo al cuerpo que puede provocar síntomas de lupus o empeorarlos.
algunos desencadenantes comunes de los síntomas del lupus incluyen:
- rayos ultravioleta (UV) del sol o luces fluorescentes
- Infecciones
- agotamiento (sentirse muy cansado)
- estrés físico o emocional
- bajo contenido de vitamina D
- humo de cigarrillo, incluido el humo ajeno
¿cuáles son los síntomas del lupus?
debido a que el lupus puede afectar muchas partes del cuerpo, puede causar muchos síntomas diferentes., Tenga en cuenta que estos síntomas pueden aparecer y desaparecer.,ight
los niños con lupus también pueden tener problemas en la piel y el cabello, como:
- Una erupción en forma de mariposa en las mejillas y la nariz
- Pérdida de Cabello
- llagas en la boca o la nariz
el Lupus también puede causar problemas en la sangre y los vasos sanguíneos, como:
- /li>
- bajo número de glóbulos rojos (anemia)
- Los dedos de las manos y los pies se vuelven blancos o azules y se sienten entumecidos cuando una persona tiene frío o estrés (fenómeno de Raynaud)
¿qué tipos de médicos tratan el lupus en los niños?,
La mayoría de los niños que tienen lupus consultarán a un reumatólogo pediátrico. Los reumatólogos pediátricos se especializan en Diagnosticar y tratar a los niños con enfermedades autoinmunes, como el lupus, y enfermedades en las articulaciones, los músculos, los huesos y los tendones. Pero debido a que el lupus puede causar problemas en cualquier parte del cuerpo, es posible que su hijo cuente con otros tipos de médicos en su equipo de tratamiento.
¿cómo se trata el lupus?,
si bien no hay cura para el lupus en este momento, tener el plan de tratamiento adecuado puede ayudar a:
- controlar los síntomas, como el dolor e inflamación de las articulaciones
- Evitar que el sistema inmunitario ataque el tejido sano
- proteger los órganos del daño
¿qué medicamentos tratan el lupus?
debido a que el lupus puede causar muchos síntomas diferentes, hay muchos tipos diferentes de medicamentos que pueden tratarlo. El médico tendrá que recetar algunos de estos medicamentos; otros están disponibles sin receta médica. Algunos medicamentos son píldoras que su hijo toma por vía oral., Otros son líquidos que un profesional de la salud introduce directamente en el torrente sanguíneo de su hijo mediante una aguja o catéter (sonda).,los medicamentos mon utilizados para tratar el lupus incluyen:
- antiinflamatorios para ayudar con la inflamación y el dolor
- antimaláricos para proteger la piel de las erupciones y la luz UV
- productos biológicos para ayudar al sistema inmunitario a funcionar correctamente
- anticoagulantes para ayudar a prevenir los coágulos de sangre
- inmunosupresores para ayudar a evitar que el sistema inmunitario ataque el cuerpo
- esteroides para ayudar con la inflamación
tenga en cuenta que cualquier medicamento que su hijo tome para el lupus puede tener efectos secundarios, y algunos medicamentos podrían poner a su hijo en riesgo de infecciones potencialmente mortales., Hable con el médico de su hijo sobre los cambios que debe observar con los medicamentos que está tomando. Y dígale al equipo de tratamiento de su hijo de inmediato si su hijo tiene algún efecto secundario.
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a aprender a manejar (controlar) sus síntomas?
es importante ayudar a su hijo a evitar los factores que desencadenan sus síntomas o los empeoran., Anime a su hijo a:
- Use protector solar con SPF 30 o superior, y use ropa protectora contra el sol, como sombreros de ala ancha, mangas largas y pantalones
- lávese las manos con frecuencia y evite a las personas con resfriados u otras enfermedades contagiosas
- pida ayuda cuando la necesite
- tome un descanso cuando se sienta cansado o estresado
- dígale a un ADULTO cuando no se sienta bien
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a desarrollar hábitos saludables?
es posible que su hijo necesite hacer algunos cambios en su rutina diaria para controlar sus síntomas de lupus., Comience por ayudar a su hijo a desarrollar estos hábitos saludables:
- Tome todos los medicamentos según lo prescrito
- asista a todas las citas de atención médica y siga las instrucciones del médico
- coma una dieta saludable y sea físicamente activo
- duerma lo suficiente: intente dormir al menos 9 horas cada noche
- tome descansos durante el día para descansar y recuperarse
- planifique actividades al aire libre para temprano en la mañana o más tarde en la noche
¿puedo hacer para estar al tanto de la salud de mi hijo y hacer un seguimiento de todo?,
hay mucho que puede hacer para mantenerse al tanto de la salud de su hijo. Use estos consejos para mantenerse organizado:
- Lleve un diario para registrar los síntomas, medicamentos y efectos secundarios de su hijo
- Organice la información de salud de su hijo en un cuaderno o archivo de atención
- tenga una copia actualizada del registro de vacunación de su hijo
- Use un calendario y recordatorios para hacer un seguimiento de las citas de su hijo
- mantenga informados a todos los miembros del equipo de tratamiento sobre la atención de su hijo
con el equipo de tratamiento de su hijo y consulte con frecuencia., Recuerde:
- informe al médico de inmediato si los síntomas de su hijo cambian o empeoran
- informe al médico de inmediato si su hijo tiene fiebre de más de 100° f
- haga una cita para que le revisen los ojos cada año
- pregúntele al médico sobre las pruebas de detección y los suplementos dietéticos para la salud ósea
- consulte siempre con el médico antes de que su hijo reciba vacunas o vacunas contra la alergia
- consulte siempre con el médico antes de darle a su hijo cualquier hierbas, vitaminas o suplementos dietéticos