serien ”imaginära jordar” spekulerar vad världen kan vara som om en viktig aspekt av livet förändrats, vare sig det är relaterat till planeten eller med mänskligheten själv. Hur kan jorden vara om den hade ringar, eller om alla kunde fotosyntesera som växter?
Albinism, från latinska ”albus”, som betyder ”vit”, är en grupp av ärftliga tillstånd med slående resultat — en brist och ofta fullständig frånvaro av pigment i ögon, hud och hår.,
i USA har cirka 1 i varje 18 000 till 20 000 personer albinism, enligt den nationella organisationen för Albinism och hypopigmentering (NOAH). Under tiden, i delar av Afrika som områden i Zimbabwe, så många som 1 av 1000 har albinism, enligt FN.
hur kan världen vara om alla på jorden hade albinism, från förhistorisk tid fram till nu?,
en rad framträdanden
den vanligaste formen av albinism i USA är oculocutaneous albinism, som stör produktionen av det mörka pigmentet melanin i både ögon och hud, enligt NOAH. Hittills finns det sju kända subtyper av denna typ av albinism, vilka läkare har namngett OCA1 till OCA7, Noah noterade. Beroende på subtyp kan människor ha vitt, blont eller brunt hår.,
”Jag har OCA1, den allvarligaste typen av oculocutaneous albinism — jag har inget pigment i mitt hår, hud och ögon,” Kelsey Thompson, en rehabiliteringsrådgivare i Chicago-området, berättade för Live Science. Hon tjänstgjorde tidigare i 10 år i Noas styrelse, inklusive som ordförande.
relaterat: de 7 största mysterierna i människokroppen
en vanlig myt är att personer med albinism har röda ögon., Även om ljusförhållandena kan göra blodkärlen på baksidan av ögat synliga, vilket kan leda till att ögonen ser röda eller violett ut, har de flesta med albinism blå ögon, och vissa har hassel eller bruna ögon, Noah noterade. Thompsons ögon är ljusblå.
rättvis hud
en viktig oro för personer med albinism är delikatessen av rättvis hud. Melanin, ett pigment som finns i hår och hud, skyddar huden mot ultraviolett ljus, och personer med albinism måste vara försiktiga med solbränna och hudcancer.,
” När jag var yngre var jag lite kaxig om sol exponering och fick svåra solbränna”, sa Thompson. ”Under hela mitt liv har jag blivit vana att vara mer försiktig och uppmärksam på solen, använda solskyddsmedel och söka skugga så ofta jag kan.”
relaterat: 5 fakta om hudcancer
så om alla hade albinism, vad skulle hända? En forskare som intervjuades för den här historien trodde att denna faktor ensam gjorde det extremt osannolikt att populationer med albinism skulle överleva över tiden.
”det är en besvikelse, men inte förvånande”, sa Thompson., ”Jag tror att många människor som inte har erfarenhet av att leva med albinism ser det som de skulle ha någon funktionshinder-vilket hemskt öde att ha, hur det skulle vara så hemskt att inte göra ens dagliga uppgifter utan kamp. Men det är ingen dödsdom.”
om alla hade albinism kan människor runt om i världen anta långa kläder för att skydda sin hud, som ökenfolk i Sahara, och hattar, halsdukar eller slöjor för att skydda sina huvuden och ansikten. De kan också förlita sig på skyddande beläggningar på huden för att fungera som solskyddsmedel., Kvinnorna i Himba-folket i Namibia bär regelbundet en orange eller röd pasta som kallas otjize som är gjord av smörfett och ockra och ofta parfymerad med omuzumba-buskens aromatiska harts. Även om Himba kvinnor använder otjize av estetiska skäl kan jag föreställa mig att en befolkning med albinism skulle kunna skapa en liknande pasta för att fungera som solskyddsmedel.
dessutom kan jag föreställa mig att kulturer förmodligen utvecklas för att göra mer dagliga aktiviteter utanför solens topptimmar-mer tidigt på morgonen och sen eftermiddag”, sa Thompson.,
de med albinism kanske föredrar att göra sina hem i skuggiga miljöer och mindre soliga breddgrader-tänk Norge, inte Arizona. ”Jag tycker fortfarande om att gå ut på stranden med min familj”, sa Thompson. Men ” jag tror att det finns delar av världen som bara skulle vara oåterkalleligt soligt för människor att ens överväga att bo där om alla hade albinism, som vissa delar av Mellanöstern och amerikanska sydväst. Ändå känner jag människor med albinism som bor i södra Kalifornien och älskar det.,”
synproblem
personer med albinism har synproblem eftersom strukturer i ögat är beroende av melanin när de utvecklas i livmodern. ”Min bästa synskärpa är 20/200, vilket gör mig juridiskt blind”, sa Thompson. ”Jag har fullfärgssyn, men detaljerna jag kan se är dåliga. Det är inte så att saker ser suddiga ut, men det är som skillnaden mellan en HD-TV och en TV från 80-talet., Människor med albinism kan också ha fotofobi, eller vara mer känsliga för bländning från ljus.”
relaterat: vad händer om människor hade synskärpa?
dessa synproblem kan leda till att man förväntar sig att preindustriella samhällen i ett hypotetiskt förflutet där alla hade albinism skulle ha extraordinära svårigheter att överleva. ”Men det finns mycket variation i syn i albinism, i vad du kan göra”, sa Thompson. ”Jag måste använda vissa boende för min vision varje dag, men jag kan fungera ganska självständigt., Med albinism, en fördel vi har är att vi inte har förlorat något med vision — detta är allt vi någonsin känt. För mig är det normalt.”
till exempel,” Jag känner människor med albinism som är skickliga jägare”, sa Thompson. ”Jag har varit involverad i albinismorganisationer hela mitt liv, och varje gång jag tror att det finns en uppgift eller ett jobb som det inte finns något sätt att en person med albinism kan göra det, säkert nog, det finns någon som gör det.”
Så, om hela den mänskliga befolkningen hade albinism, kan vi använda käppar, ögondjur och kanske till och med ekolokalisering för att hjälpa till att navigera i världen., Fortfarande finns det människor med albinism med tillräckligt funktionell vision att köra, noterade Thompson.
”min yngre bror har samma typ av albinism som jag, och när vi sitter i optiker kontor, hans vision tester ganska på samma sätt,” Thompson sade. ”Men han anpassade sig till det. Han var till och med en Hockeymålvakt. Han tittade inte på pucken, men tittade på spelarna för att berätta när pucken kom mot honom.”
personer med albinism med låg syn kan lita på förstoringsglas och handhållna teleskop för att hjälpa till att läsa ”eller bara hålla tidningspapper närmare ansiktet”, sa Thompson., ”Men många gånger använder vi dessa hjälpmedel för att rymma till den seende världen. Om en värld bara utvecklades med människor med albinism, skulle jag tänka mig att allt tryck skulle vara stort tryck.”
Thompson tror att preindustriella samhällen med albinism sannolikt skulle förlita sig mer på jordbruk än på jakt. Andra möjligheter inkluderar fångst och fiske med en stolpe eller nät, aktiviteter som inte kräver angelägen syn.
Social påverkan
människor med albinism möter ofta stigmatisering över hela världen på grund av hur de ser ut., De är ofta skurkar i berättelser-till exempel den onda munken Silas i ”Da Vinci-koden” (Doubleday, 2003). Dussintals människor med albinism har till och med mördats för sina kroppsdelar i Tanzania, enligt New York Times och andra källor.
”vissa människor med albinism växer upp i en mycket stödjande miljö och mötte inte mycket negativitet, medan andra är ganska traumatiserade”, sa Thompson. ”Min erfarenhet var mitt på vägen – inte för hemskt, men jag upplevde mycket mobbning som barn. Som vuxen är det mer av en liten irritation., Jag får oförskämda och invasiva frågor, och människor som vill röra mitt hår. Det är verkligen olämpligt beteende, och folk normalt inte skulle drömma om att korsa dessa gränser med en total främling, men när du har en synlig skillnad som albinism, det kommer med territoriet.”
naturligtvis, i en värld där alla har albinism, skulle det nästan säkert inte finnas någon stigma kopplad till den. Istället kan albinism ses som en funktion som skiljer mänskligheten från resten av naturen, tillsammans med språk och verktygsanvändning.,
relaterat: de 10 stigmatiserade hälsoproblemen
”det skulle vara intressant att tänka på hur uppfattningen av ras kan förändras om alla hade albinism”, sa Thompson. ”En vän till mig från Indien har samma typ av albinism som jag, och hon och jag ser mer lika ut än min bror och jag, även om vi kommer från två mycket olika etniska bakgrunder.”. Sammantaget föreslår hon att om alla hade albinism, ” det kan verkligen ändra vilka bedömningar vi gör om varandra när det gäller utseende.”
Albinism kan påverka samhällen på andra sätt., ”När jag pratar med en grupp människor som alla har albinism, gör vi saker lite annorlunda än när de fungerar i den vanliga världen”, sa Thompson. ”När vi ser någon du känner, presenterar jag mig nästan som om jag är i telefon — ’Hej, Matt, det är Kelsey’ – eftersom vi vet att den andra personen inte ser så bra. Och kanske står vi lite närmare varandra på grund av vår dåliga syn.”
sådana hälsningar och justeringar av människors personliga bubbla av rymden kan bli standardfunktioner i samhället i en värld där alla hade albinism, sa Thompson.,
dessutom” det finns mycket icke-verbal kommunikation som personer med låg syn måste läras ut, som att göra ögonkontakt”, sa Thompson. ”Jag har nystagmus, så mina ögon skakar lite, och jag har problem med att se en persons ögon, så jag lärde mig hur man gör ögonkontakt och tänker på saker som att inte stirra non-stop. Det är sånt jag lärt mig att assimilera till den seende världen.”
Så, om albinism var standard, kan normen att göra ögonkontakt inte vara en norm längre.
”detta är ett riktigt ovanligt mentalt experiment”, sa Thompson., ”Det är utmanande att tänka på albinism som norm, och hur det skulle förändra hur det skulle tänka på världen och om mig själv.”
Följ Karl Q. Choi på Twitter @cqchoi. Följ oss på Twitter @LiveScience och på Facebook.