som förälder finns det mycket du kan göra för att hjälpa ditt barn med lupus. Att lära sig så mycket du kan om sjukdomen är ett viktigt första steg.
vad är lupus?
Lupus är en kronisk (långvarig) sjukdom som kan orsaka inflammation (svullnad) och smärta i någon del av kroppen. Det är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att immunsystemet angriper frisk vävnad (vävnad är vilka organ som är gjorda av) och kan orsaka organskador.
kan barn utveckla lupus?
människor i alla åldrar, kön och ras och etniska grupper kan utveckla lupus., Men vissa grupper löper större risk än andra, inklusive:
- kvinnor i åldern 15 till 44
- människor som är afroamerikanska, asiatiska amerikanska, latinamerikanska / Latino, indianer eller Stillahavsområden
- människor som har en familjemedlem med lupus eller annan autoimmun sjukdom
i USA har minst 1,5 miljoner människor lupus — och cirka 16 000 nya fall av lupus rapporteras varje år.
hur påverkar lupus barn?
Lupus kan påverka barn på olika sätt. För vissa kan lupus vara mildt-för andra kan det vara livshotande.,
hos barn påverkar lupus oftast hud, leder och stora inre organ — som njurar, lever, hjärna, hjärta eller lungor. Lupus tenderar att vara mer aggressiv och svår hos barn än hos vuxna. Personer som diagnostiserats i barndomen är också mer benägna att ha högre organskador än personer som diagnostiserats som vuxna.
Vad orsakar lupus?
ingen vet vad som orsakar lupus, men experter tror att det utvecklas som svar på en kombination av faktorer, inklusive hormoner, genetik och miljöutlösare., En miljöutlösare är något utanför kroppen som kan få lupus symptom-eller göra dem värre.
några vanliga triggers av lupus symptom inkluderar:
- ultravioletta (UV) strålar från solen eller lysrör
- infektioner
- utmattning (känsla mycket trött)
- fysisk eller känslomässig stress
- låg vitamin d
- cigarettrök, inklusive begagnad rök
vilka är symtomen på lupus?
eftersom lupus kan påverka många delar av kroppen kan det orsaka många olika symtom., Tänk på att dessa symtom kan komma och gå.,li>
barn med lupus kan också ha problem med hud och hår, inklusive:
- ett fjärilformat utslag på kinderna och näsan
- håravfall
- sår i munnen eller näsan
Lupus kan också orsaka problem med blod och blodkärl, som:
- blodproppar
- lågt antal röda blodkroppar (anemi)
- fingrar och tår blir vita eller blåa och känner sig domna när en person är kall eller stressad (Raynauds fenomen)
vilka typer av läkare behandlar lupus hos barn?,
de flesta barn som har lupus kommer att se en pediatrisk reumatolog. Pediatriska reumatologer är specialiserade på att diagnostisera och behandla barn med autoimmuna sjukdomar, som lupus och sjukdomar i leder, muskler, ben och senor. Men eftersom lupus kan orsaka problem var som helst i kroppen, kan ditt barn ha andra typer av läkare på deras behandlingsteam.
Hur behandlas lupus?,
medan det inte finns något botemedel mot lupus just nu, kan rätt behandlingsplan hjälpa till:
- kontrollsymtom — som ledsmärta och inflammation
- Håll immunsystemet från att attackera frisk vävnad
- skydda organen mot skador
vilka läkemedel behandlar lupus?
eftersom lupus kan orsaka många olika symtom finns det många olika typer av läkemedel som kan behandla det. En läkare måste ordinera några av dessa läkemedel-andra är tillgängliga över disken. Vissa läkemedel är piller ditt barn tar genom munnen., Andra är vätskor som en sjukvårdspersonal sätter direkt i ditt barns blodomlopp med hjälp av en nål eller kateter (rör).,m läkemedel som används för att behandla lupus inkluderar:
- antiinflammatoriska medel för att hjälpa till med inflammation och smärta
- Antimalarials för att skydda huden mot utslag och UV-ljus
- biologiska läkemedel för att hjälpa immunsystemet att fungera korrekt
- antikoagulantia för att förhindra blodproppar
- immunosuppressiva medel för att hålla immunsystemet från att attackera kroppen
- steroider för att hjälpa till med inflammation
tänk på att alla läkemedel som ditt barn tar för lupus kan få biverkningar, och vissa läkemedel kan utsätta ditt barn för risk för livshotande infektioner., Tala med ditt barns läkare om vilka förändringar att titta på med de läkemedel de tar. Och berätta för ditt barns behandlingsteam direkt om ditt barn har några biverkningar.
Hur kan jag hjälpa mitt barn att lära sig att hantera (kontrollera) deras symptom?
det är viktigt att hjälpa ditt barn att undvika faktorer som utlöser deras symptom eller gör dem värre., Uppmuntra ditt barn att:
- använd solskyddsmedel med SPF 30 eller högre och använd solskyddskläder, som breda hattar, Långa ärmar och byxor
- tvätta händerna ofta och undvik personer med förkylningar eller andra smittsamma sjukdomar
- be om hjälp när de behöver det
- ta en paus när de känner sig trötta eller stressade
- berätta för en vuxen när de inte mår bra
Hur kan jag hjälp mitt barn att utveckla hälsosamma vanor?
ditt barn kan behöva göra vissa ändringar i sin dagliga rutin för att hantera sina lupus symptom., Börja med att hjälpa ditt barn att utveckla dessa hälsosamma vanor:
- ta alla läkemedel som föreskrivs
- delta i alla hälsovårdsutnämningar och följ läkarens instruktioner
- äta en hälsosam kost och vara fysiskt aktiv
- få tillräckligt med sömn — sikta på minst 9 timmar varje natt
- ta pauser under dagen för att vila och återhämta sig
- planera utomhusaktiviteter för tidigt på morgonen eller senare på kvällen
Vad är kan jag göra för att hålla koll på mitt barns hälsa och hålla reda på allt?,
det finns mycket du kan göra för att hålla koll på ditt barns hälsa. Använd dessa tips för att hålla dig organiserad:
- behåll en journal för att spela in ditt barns symptom, Läkemedel och biverkningar
- organisera ditt barns hälsoinformation i en vård anteckningsbok eller fil
- ha en aktuell kopia av ditt barns immuniseringsrekord
- använd en kalender och påminnelser för att hålla reda på ditt barns möten
- Håll alla medlemmar i behandlingsteamet informerade om ditt barns vård
det är också viktigt att att arbeta med ditt barns behandlingsteam och checka in ofta., Kom ihåg att:
- tala omedelbart om för läkaren om ditt barns symtom förändras eller förvärras
- tala genast om för läkaren om ditt barn har feber över 100° f
- boka tid för att få ditt barns ögon kontrollerade varje år
- fråga läkaren om screenings och kosttillskott för benhälsa
- Kontrollera alltid med läkaren innan ditt barn får vacciner eller allergibilder
- Kontrollera alltid med läkaren innan du ger ditt barn några örter, vitaminer eller kosttillskott