jako rodzic możesz wiele zrobić, aby pomóc dziecku z toczniem. Uczenie się jak najwięcej o chorobie jest ważnym pierwszym krokiem.
Co to jest toczeń?
toczeń jest przewlekłą (długotrwałą) chorobą, która może powodować stany zapalne (obrzęk) i ból w dowolnej części ciała. Jest to choroba autoimmunologiczna, co oznacza, że układ odpornościowy atakuje zdrową tkankę (tkanka jest tym, co narządy są wykonane) i może powodować uszkodzenie narządów.
czy u dzieci może rozwinąć się toczeń?
osoby w każdym wieku, płci i grup rasowych i etnicznych mogą rozwijać toczeń., Ale niektóre grupy są bardziej narażone na ryzyko niż inne, w tym:
- kobiety w wieku od 15 do 44 lat
- ludzie, którzy są Afroamerykanami, Azjatami, Latynosami, rdzennymi Amerykanami lub wyspami Pacyfiku
- ludzie, którzy mają członka rodziny z toczniem lub inną chorobą autoimmunologiczną
w Stanach Zjednoczonych, co najmniej 1,5 miliona ludzi ma tocznia — i około 16 000 nowych przypadków tocznia są zgłaszane każdego roku.
jak toczeń wpływa na dzieci?
toczeń może wpływać na dzieci w różny sposób. Dla niektórych toczeń może być łagodny — dla innych może zagrażać życiu.,
u dzieci toczeń najczęściej dotyka skóry, stawów i głównych narządów wewnętrznych — takich jak nerki, wątroba, mózg, serce lub płuca. Toczeń wydaje się być bardziej agresywne i ciężkie u dzieci niż u dorosłych. Osoby zdiagnozowane w dzieciństwie również są bardziej narażone na wyższe wskaźniki uszkodzenia narządów niż osoby zdiagnozowane jako dorośli.
co powoduje toczeń?
nikt nie wie, co powoduje toczeń, ale eksperci uważają, że rozwija się w odpowiedzi na kombinację czynników, w tym hormonów, genetyki i czynników środowiskowych., Środowiskowy wyzwalacz jest czymś poza ciałem, co może wywołać objawy tocznia — lub je pogorszyć.
niektóre typowe wyzwalacze objawów tocznia to:
- promienie ultrafioletowe (UV) od słońca lub światła fluorescencyjne
- infekcje
- wyczerpanie (uczucie bardzo zmęczenia)
- stres fizyczny lub emocjonalny
- niska witamina D
- dym papierosowy, w tym dym z drugiej ręki
jakie są objawy tocznia?
ponieważ toczeń może wpływać na wiele części ciała, może powodować wiele różnych objawów., Należy pamiętać, że te objawy mogą przyjść i odejść.,ight
dzieci z toczniem mogą również mieć problemy ze skórą i włosami, w tym:
- wysypka w kształcie motyla na policzkach i nosie
- wypadanie włosów
- owrzodzenia w jamie ustnej lub nosie
toczeń może również powodować problemy z krwią i naczyniami krwionośnymi, takie jak:
- wysypka w kształcie motyla na policzkach i nosie
- skrzepy
- mała liczba czerwonych krwinek (niedokrwistość)
- palce u rąk i nóg stają się białe lub niebieskie i uczucie zdrętwienia, gdy dana osoba jest zimna lub zestresowana (zjawisko Raynauda)
jakie rodzaje lekarzy leczą toczeń u dzieci?,
większość dzieci z toczniem pójdzie do reumatologa dziecięcego. Reumatolodzy dziecięcy specjalizują się w diagnozowaniu i leczeniu dzieci z chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak toczeń i choroby stawów, mięśni, kości i ścięgien. Ale ponieważ toczeń może powodować problemy w dowolnym miejscu w organizmie, dziecko może mieć inne rodzaje lekarzy w ich zespole leczenia.
Jak leczy się toczeń?,
chociaż nie ma obecnie lekarstwa na toczeń, posiadanie odpowiedniego planu leczenia może pomóc:
- kontrolowanie objawów — takich jak ból stawów i stan zapalny
- powstrzymywanie układu odpornościowego przed atakowaniem zdrowych tkanek
- Chroń narządy przed uszkodzeniem
jakie leki leczą toczeń?
ponieważ toczeń może powodować wiele różnych objawów, istnieje wiele różnych rodzajów leków, które mogą go leczyć. Lekarz będzie musiał przepisać niektóre z tych leków — inne są dostępne bez recepty. Niektóre leki to tabletki, które dziecko przyjmuje doustnie., Inne to płyny, które pracownik służby zdrowia wprowadza bezpośrednio do krwiobiegu dziecka za pomocą igły lub cewnika (rurki).,do leków mon stosowanych w leczeniu tocznia należą:
- leki przeciwzapalne, które pomagają w stanach zapalnych i bólu
- leki przeciwmalaryczne, które chronią skórę przed wysypkami i światłem UV
- leki biologiczne, które pomagają w prawidłowym działaniu układu odpornościowego
- leki przeciwzakrzepowe, które pomagają zapobiegać zakrzepom krwi
- leki immunosupresyjne, które pomagają utrzymać układ odpornościowy przed atakiem organizmu
- sterydy, które pomagają w zapaleniu
należy pamiętać, że każdy lek przyjmowany przez dziecko na toczeń może mieć działania niepożądane, a niektóre leki mogą narazić dziecko na ryzyko zakażeń zagrażających życiu., Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o tym, na jakie zmiany należy uważać przy przyjmowanych lekach. Należy natychmiast poinformować zespół leczenia dziecka, jeśli u dziecka wystąpią jakiekolwiek działania niepożądane.
Jak pomóc dziecku nauczyć się radzić sobie (kontrolować) z objawami?
ważne jest, aby pomóc dziecku uniknąć czynników, które wywołują objawy lub je nasilają., Zachęcaj dziecko do:
- używaj kremu z filtrem przeciwsłonecznym z filtrem SPF 30 lub wyższym, noszenia odzieży chroniącej przed słońcem, takiej jak kapelusze z szerokim rondem, Długie rękawy i spodnie
- często myj ręce i unikaj osób z przeziębieniami lub innymi chorobami zakaźnymi
- poproś o pomoc, gdy jej potrzebują
- zrób sobie przerwę, gdy czują się zmęczone lub zestresowane
- powiedz dorosłemu, gdy nie czuje się dobrze
Jak pomóc dziecku rozwijać zdrowe nawyki?
Twoje dziecko może potrzebować pewnych zmian w swojej codziennej rutynie, aby poradzić sobie z objawami tocznia., Zacznij od pomocy dziecku w rozwijaniu tych zdrowych nawyków:
- przyjmuj wszystkie leki zgodnie z zaleceniami
- uczęszczaj na wszystkie wizyty w opiece zdrowotnej i postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza
- jedz zdrową dietę i bądź aktywny fizycznie
- wystarczająco dużo snu — staraj się co najmniej 9 godzin każdej nocy
- rób przerwy w ciągu dnia, aby odpocząć i odzyskać siły
- planuj zajęcia na świeżym powietrzu wczesnym rankiem lub później wieczorem
Co Czy Mogę być na bieżąco ze zdrowiem dziecka i śledzić wszystko?,
Możesz wiele zrobić, aby dbać o zdrowie swojego dziecka. Użyj tych wskazówek, aby zachować porządek:
- prowadzić dziennik, aby rejestrować objawy dziecka, leki i skutki uboczne
- organizować informacje zdrowotne dziecka w notatniku lub pliku opieki
- mieć aktualną kopię zapisu szczepień dziecka
- użyj kalendarza i przypomnień, aby śledzić wizyty dziecka
- Informuj wszystkich członków zespołu terapeutycznego o opiece nad dzieckiem
ważne jest również, aby do pracy z zespołem terapeutycznym dziecka i częstego meldowania się., Pamiętaj, aby:
- należy natychmiast poinformować lekarza, jeśli objawy dziecka ulegną zmianie lub nasilą się
- należy natychmiast poinformować lekarza, jeśli u dziecka występuje gorączka powyżej 100° F
- należy umówić się na wizytę, aby co roku sprawdzać oczy dziecka
- zapytaj lekarza o badania przesiewowe i suplementy diety dla zdrowia kości
- należy zawsze skonsultować się z lekarzem, zanim dziecko otrzyma szczepionki lub zastrzyki alergiczne
- należy zawsze skonsultować się z lekarzem przed podaniem dziecku wszelkie zioła, witaminy, suplementy diety