Seria „Imaginary Earths” spekuluje, jaki mógłby być świat, gdyby zmienił się jeden kluczowy aspekt życia, czy to związany z planetą, czy z samą ludzkością. Jaka byłaby Ziemia, gdyby miała pierścienie lub gdyby każdy mógł fotosyntezować jak rośliny?
albinizm, od łacińskiego „albus”, co oznacza „biały”, to grupa chorób dziedzicznych o uderzających skutkach — niedobór i często całkowity brak pigmentu w oczach, skórze i włosach.,
w Stanach Zjednoczonych, około 1 na 18 000 do 20 000 osób ma albinizm, według National Organization for Albinism and Hypopigmentation (Noah). Tymczasem w niektórych częściach Afryki, takich jak obszary w Zimbabwe, aż 1 na 1000 mA albinizm, według Organizacji Narodów Zjednoczonych.
Jaki byłby świat, gdyby wszyscy na Ziemi mieli albinizm, od czasów prehistorycznych aż do teraz?,
a range of appearances
najczęstszą formą albinizmu w Stanach Zjednoczonych jest albinizm okołoskórny, który według NOAH zakłóca produkcję ciemnego pigmentu melaniny zarówno w oczach, jak i na skórze. Do tej pory znanych jest siedem podtypów tego rodzaju albinizmu, które lekarze nazwali OCA1 do OCA7, zauważył NOAH. W zależności od podtypu ludzie mogą mieć białe, blond lub brązowe włosy.,
„mam OCA1, najpoważniejszy rodzaj albinizmu okulistycznego — nie mam pigmentu we włosach, skórze i oczach”, powiedziała Kelsey Thompson, doradca rehabilitacyjny w okolicy Chicago. Wcześniej przez 10 lat zasiadała w radzie dyrektorów NOAH, w tym jako jej przewodnicząca.
Related: 7 największych tajemnic ludzkiego ciała
powszechnym mitem jest to, że ludzie z albinizmem mają czerwone oczy., Chociaż warunki oświetleniowe mogą sprawić, że naczynia krwionośne z tyłu oka będą widoczne, co może spowodować, że oczy będą wyglądały na czerwone lub fioletowe, większość osób z albinizmem ma niebieskie oczy, a niektóre mają piwne lub brązowe oczy, zauważył Noah. Oczy Thompsona są jasnoniebieskie.
jasna skóra
jedną z kluczowych trosk osób z albinizmem jest delikatność jasnej skóry. Melanina, pigment występujący we włosach i skórze, chroni skórę przed światłem ultrafioletowym, a ludzie z albinizmem muszą uważać na oparzenia słoneczne i raka skóry.,
„Kiedy byłem młodszy, byłem trochę zarozumiały o ekspozycji na słońce, i dostał silne oparzenia słoneczne,” Thompson powiedział. „Przez całe moje życie nabrałam nawyku bycia bardziej ostrożną i uważną na słońce, stosując krem z filtrem i szukając cienia tak często, jak to tylko możliwe.”
Related: 5 facts about skin cancer
byłoby interesujące pomyśleć o tym, jak postrzeganie rasy może się zmienić, gdyby wszyscy mieli albinizm.,
Kelsey Thompson
więc gdyby wszyscy mieli albinizm, co by się stało? Jeden z naukowców przeprowadzających wywiad dla tej historii uważał, że sam ten czynnik sprawia, że jest niezwykle mało prawdopodobne, że populacje z albinizmem przetrwają w czasie.
„to rozczarowujące, ale nie zaskakujące” , „Myślę, że wiele osób, które nie mają doświadczenia z życiem z albinizmem, widzi to tak, jakby miało jakiekolwiek kalectwo — co za straszny los, jak to byłoby tak okropne nie wykonywać nawet codziennych zadań bez walki. Ale to nie wyrok śmierci.”
gdyby każdy miał albinizm, Ludzie na całym świecie mogliby przyjąć długie szaty, aby chronić swoją skórę, jak pustynne ludy na Saharze, i czapki, szaliki lub welony, aby chronić swoje głowy i twarze. Mogą również polegać na powłokach ochronnych na skórze, aby służyć jako filtry przeciwsłoneczne., Kobiety z ludu Himba w Namibii regularnie noszą pomarańczową lub czerwoną pastę znaną jako otjize, która jest wytwarzana z tłuszczu maślanego i ochry i często perfumowana aromatyczną żywicą krzewu omuzumba. Chociaż kobiety Himba używają otjize ze względów estetycznych, mogę sobie wyobrazić, że populacja z albinizmem mogłaby stworzyć podobną pastę, która służyłaby jako krem przeciwsłoneczny.
ponadto, „mogę sobie wyobrazić, że Kultury prawdopodobnie ewoluują, aby wykonywać więcej codziennych czynności poza godzinami szczytu słońca — bardziej wczesnym rankiem i późnym popołudniem”, powiedział Thompson.,
osoby z albinizmem mogą preferować domy w zacienionych środowiskach i mniej słonecznych szerokościach geograficznych — pomyśl o Norwegii, a nie Arizonie. „Nadal lubię wychodzić na plażę z rodziną” – powiedział Thompson. Ale ” myślę ,że są części świata, które byłyby po prostu niegościnnie słoneczne dla ludzi, aby nawet rozważyć życie tam, gdyby wszyscy mieli albinizm, jak niektóre części Bliskiego Wschodu i amerykańskiego południowego zachodu. Mimo to znam ludzi z albinizmem mieszkających w południowej Kalifornii i kochających ją.,”
problemy z widzeniem
osoby z albinizmem mają problemy z widzeniem, ponieważ struktury w oku polegają na melaniny, gdy rozwijają się w łono. „Moja najlepsza ostrość wzroku to 20/200, co czyni mnie prawnie ślepym” – powiedział Thompson. „Mam pełną wizję kolorów, ale szczegóły, które widzę, są słabe. Nie chodzi o to, że rzeczy wyglądają na rozmyte, ale to jak różnica między telewizorem wysokiej rozdzielczości a telewizorem z lat 80., Osoby z albinizmem mogą również mieć światłowstręt lub być bardziej wrażliwe na odblaski od światła.”
Related: A gdyby ludzie mieli ostrość wzroku?
te problemy z widzeniem mogą prowadzić do oczekiwania, że przedindustrialne społeczeństwa w hipotetycznej przeszłości, w której wszyscy mieli albinizm, będą miały niezwykłe trudności z przetrwaniem. „Jednak w albinizmie istnieje wiele różnic w widzeniu, w tym, co można zrobić” – powiedział Thompson. „Muszę korzystać z pewnych udogodnień dla mojej wizji każdego dnia, ale mogę funkcjonować całkiem niezależnie., Z albinizmem, zaletą jest to, że nic nie straciliśmy z wizją — to wszystko, co kiedykolwiek wiedzieliśmy. Dla mnie to normalne.”
na przykład „znam ludzi z albinizmem, którzy są wykwalifikowanymi myśliwymi”, powiedział Thompson. „Całe życie byłem związany z organizacjami albinizmu i za każdym razem, gdy myślę, że jest jakieś zadanie lub praca, że nie ma możliwości, aby osoba z albinizmem mogła to zrobić, na pewno ktoś to robi.”
tak więc, gdyby cała ludzka populacja miała albinizm, moglibyśmy użyć lasek, zwierząt widzących, a może nawet echolokacji, aby pomóc poruszać się po świecie., Mimo to są ludzie z albinizmem z wystarczającym wzrokiem funkcjonalnym, aby prowadzić-zauważył Thompson.
„mój młodszy brat ma ten sam typ albinizmu co ja, a kiedy siedzimy w gabinecie optometrysty, jego wzrok testuje się całkiem podobnie” – powiedział Thompson. „Ale przystosował się do tego. Był nawet bramkarzem hokejowym. Nie patrzył na krążek, ale patrzył na zawodników, aby powiedzieć, kiedy krążek zbliża się do niego.”
osoby z albinizmem z słabym widzeniem mogą polegać na okularach powiększających i teleskopach ręcznych, aby pomóc w czytaniu, lub po prostu trzymać papier gazetowy bliżej twarzy” – powiedział Thompson., „Ale często używamy tych pomocy, aby dostosować się do widzianego świata. Gdyby świat rozwijał się tylko z ludźmi z albinizmem, wyobrażam sobie, że cały druk byłby duży.”
Thompson uważa, że przedindustrialne społeczeństwa z albinizmem prawdopodobnie polegałyby bardziej na rolnictwie niż na łowiectwie. Inne możliwości to pułapki i łowienie z kijem lub siecią, czynności, które nie wymagają bystrego wzroku.
wpływ społeczny
ludzie z albinizmem często napotykają stygmatyzację na całym świecie ze względu na ich wygląd., Często są złoczyńcami w opowieściach — na przykład zły mnich Silas w ” kodzie Da Vinci „(Doubleday, 2003). Według „New York Times” i innych źródeł w Tanzanii zamordowano nawet kilkadziesiąt osób z albinizmem.
„niektórzy ludzie z albinizmem dorastają w bardzo sprzyjającym środowisku i nie napotykają na wiele negatywności, podczas gdy inni są dość traumatyczni” – powiedział Thompson. „Moje doświadczenie było na środku drogi — nie jest zbyt straszne, ale doświadczyłem wiele zastraszania jako dziecko. Jako dorosły, to jest trochę irytujące., Dostaję niegrzeczne i inwazyjne pytania, a ludzie chcą dotknąć moich włosów. To naprawdę niewłaściwe zachowanie, a ludzie normalnie nie marzyliby o przekraczaniu tych granic z nieznajomym, ale kiedy masz widoczną różnicę, jak albinizm, to przychodzi z terytorium.”
oczywiście w świecie, w którym każdy ma albinizm, prawie na pewno nie byłoby z nim piętna. Zamiast tego, albinizm może być postrzegany jako cecha, która odróżnia ludzkość od reszty natury, wraz z językiem i używaniem narzędzi.,
Related: THE top 10 stygmatyzowane zaburzenia zdrowia
„byłoby ciekawe, aby pomyśleć o tym, jak postrzeganie rasy może się zmienić, gdyby wszyscy mieli albinizm,” Thompson powiedział. „Moja przyjaciółka z Indii ma ten sam rodzaj albinizmu, co ja, a ona i ja wyglądamy bardziej podobnie niż mój brat i ja, mimo że pochodzimy z dwóch bardzo Różnych środowisk etnicznych.”. Podsumowując, sugeruje, że gdyby wszyscy mieli albinizm, ” to naprawdę mogłoby zmienić nasze osądy dotyczące siebie nawzajem pod względem wyglądu.”
albinizm może wpływać na społeczeństwa w inny sposób., „Kiedy rozmawiam z grupą ludzi, którzy wszyscy mają albinizm, robimy rzeczy trochę inaczej niż wtedy, gdy funkcjonujemy w zwykłym świecie”, powiedział Thompson. „Kiedy widzimy kogoś, kogo znasz, przedstawiam się prawie tak, jakbym rozmawiał przez telefon —' Hej, Matt, tu Kelsey — – ponieważ wiemy, że druga osoba nie widzi zbyt dobrze. I może stajemy trochę bliżej siebie z powodu naszego słabego wzroku.”
takie pozdrowienia i dostosowania do osobistej bańki przestrzeni ludzi mogą stać się standardowymi cechami społeczeństwa w świecie, w którym wszyscy mieli albinizm, powiedział Thompson.,
ponadto,” istnieje wiele niewerbalnej komunikacji, że ludzie z słabym widzeniem muszą być nauczane, jak nawiązywanie kontaktu wzrokowego, ” Thompson powiedział. „Mam oczopląs, więc moje oczy trochę się trzęsą i mam problemy z widzeniem oczu danej osoby, więc uczono mnie, jak nawiązywać kontakt wzrokowy i myśleć o rzeczach takich jak nie gapienie się non-stop. Takich rzeczy nauczyłem się przyswajać widzącemu światu.”
tak więc, jeśli albinizm był domyślnie, norma nawiązywania kontaktu wzrokowego może już nie być normą.
, „To wyzwanie dla myślenia o albinizmie jako normie i jak to zmieniłoby sposób myślenia o świecie i o sobie.”
Śledź nas na Twitterze @ LiveScience i Facebook.