Ik vergezelde Shahina om de procedure te ondergaan. Een kleine naaldelektrode werd geplaatst in de spieren van haar onderarm. De elektrode registreerde de overtollige elektrische activiteit die werd geproduceerd door de woedend over-samentrekkende spieren die naar haar vingers leiden., De computer zette de elektrische activiteit om in een geluid, zodat wanneer de naald in Shahina ‘ s arm werd gestoken, de kamer gevuld was met een wild gekraak. De dokter die de test deed leunde voorover en draaide het volume naar beneden.
” maakt mijn arm dat geluid?”Vroeg Shahina.
” Ja.”
” is dat hoe het moet klinken?”
” niet als u probeert te ontspannen. Als de spieren naar je vingers zouden kunnen ontspannen, zou er stilte zijn.”
de arts nam een kleine spuit gevuld met botulinetoxine, bevestigde deze aan de naald en injecteerde langzaam., Shahina keek naar het computerscherm. We luisterden allemaal. Het statische gekraak dat aanwezig was geweest sinds de elektrode was ingebracht, was aan het afsterven. Shahina ‘ s blik bewoog van het scherm naar haar hand. Haar ogen waren Verbogen toen haar vingers zich langzaam ontvouwden.
” het werkte!”ze huilde.
de arts die de injectie had gegeven, keek me aan met opgeheven wenkbrauwen.die middag ging ik naar de afdeling om te zien of Shahina ‘ s verbetering aanhoudt. Ik vond haar tikken op het toetsenbord van haar computer.
“Het doet pijn en mijn hand voelt een beetje zwak, maar kijk hoe goed het is.,”Ze opende en sloot haar vuist. “Ik ben genezen, mag ik nu naar huis?”
wat ik daarna deed zou ik vele malen betreuren.
” Ik moet je iets uitleggen, Shahina.”Ik zat naast haar op het bed terwijl ik sprak. “Botulinum toxine vergiftigt het zenuwuiteinde en het resultaat is dat het ontspant de spieren. Maar het werkt meestal niet onmiddellijk. Het duurt een dag of twee.”
Shahina keek me verbaasd aan. Ze had de volledige implicaties van wat ik zei niet begrepen.
“maar het werkte meteen voor mij. Dat is een goed teken, toch?”
” Ja, dat is het enige wat er echt toe doet.,”
” OK, dus ik kan naar huis.”
Shahina bood me een kans om me terug te trekken en ik negeerde het.”What I’ m trying to say is that I don ‘ t think it could have been the botulinum toxin that made you better. Het herstel ging te snel.”
Shahina staarde naar haar hand, en zag hoe haar vuist voor haar open en dicht ging.
“You think I’ m mad?”
” natuurlijk niet.”
de stemming in de kamer was veranderd. De voorbijgangers hoorden de opgeheven stem en keken naar binnen.
“I can’ t fucking believe it!, Ik kwam naar dit ziekenhuis met spierspasmen in mijn hand en nu wordt me verteld dat ik het expres doe.”
de volgende 10 minuten waren delicaat. Ik heb haar psychosomatische symptomen uitgelegd.
” wat betekent dat Voor mij? Zal mijn hand beter blijven? Heb ik weer botulinum toxine nodig?”
” Ik denk dat aangezien je hand nu beter is, het waarschijnlijk beter zal blijven.”Ik bood hoop omdat verwachtingen belangrijk zijn.
” Het spijt me dat ik schreeuwde.”
“Het spijt me dat je zo’ n moeilijke tijd hebt gehad.”
Ik vertrok, wetende dat Shahina naar huis zou gaan en we elkaar in de toekomst weer zouden ontmoeten in de kliniek., Een uur later werd ik teruggeroepen naar de afdeling.Shahina ‘ s moeder stond recht in de deur.”My daughter has told me you said she was doing this purpose. Denk je echt dat een jong meisje haar hand in die positie kan houden voor weken? Er zitten striemen op haar hand. Ze heeft pijn.”
“Shahina’ s krampen in haar hand zijn onvrijwillig en zeer invaliderend, daar zijn we het allemaal over eens.”
” Ik ken mijn eigen kind. Ze is een slimme meid, halverwege om advocaat te worden. Ze werkt hard, ze is nooit ziek. Ik garandeer je dat als ze hier controle over had, het niet zou gebeuren.,”
een week later kwam er een klachtenbrief. Het was gedrukt op het briefpapier van het advocatenkantoor waar Shahina ‘ s moeder werkte. Het eindigde met te zeggen dat Shahina een andere arts had ontmoet, die haar had verzekerd dat er geen mogelijkheid was dat het probleem psychosomatisch kon zijn.,meer dan een jaar later ontving ik een brief van een andere neuroloog in een ander ziekenhuis, die me meedeelde dat Shahina ‘ s dystonie was teruggekeerd en dat ze goed had gereageerd op een verdere toediening van Botox, maar dat de dystonische samentrekking zich later naar haar linkerarm had verplaatst en zich naar haar romp had verspreid. “Ik begin me af te vragen of sommige, zo niet alle, van haar probleem psychologische oorsprong kan zijn,” zei het.
zelfs wanneer een diagnose van psychosomatische ziekte zorgvuldig wordt gegeven, is woede een veel voorkomende reactie en kan het voorkomen dat een patiënt de hulp krijgt die hij nodig heeft., Ik heb me vaak afgevraagd of de uitkomst voor Shahina anders had kunnen zijn als ik erin was geslaagd om mijn vermoedens op een betere manier te communiceren.
***
in 2011 identificeerden drie huisartspraktijken in Londen 227 patiënten met de ernstigste vorm van psychosomatische symptoomstoornis. Deze 227 vormden slechts 1% van die praktijkpopulaties – maar schattingen suggereren tot 30% van GP ontmoetingen elke dag zijn met patiënten die een minder ernstige vorm van de ziekte hebben. Als psychosomatische symptomen zo alomtegenwoordig zijn, waarom zijn we dan zo slecht toegerust om ermee om te gaan?,
artsen zouden minder bang moeten zijn voor deze diagnose, meer bereid moeten zijn de diagnose onder ogen te zien en meer medelevend moeten zijn voor patiënten. Maar voor ons om een psychologische oorzaak voor ernstige ziekte te overwegen, is het essentieel dat we geloven dat zoiets mogelijk is. Misschien als we beter begrepen hoe ons eigen lichaam de controle verliest, alleen veroorzaakt door een gevoel van binnen, dan zouden meer extreme reacties niet zo onaanvaardbaar lijken., Denk aan lachen: het is een fysieke vertoning van emotie waarvan het mechanisme slecht wordt begrepen; het is niet altijd onder onze controle, het beïnvloedt ons hele lichaam, het stopt onze ademhaling en versnelt ons hart; het bevrijdt spanning en communiceert gevoelens. Als we kunnen instorten van lachen, is het dan niet net zo goed mogelijk dat het lichaam nog meer buitengewone dingen kan doen wanneer het geconfronteerd wordt met nog meer buitengewone triggers?
***
Matthew was een product van het internettijdperk. Toen hij bij mij kwam, had zijn onderzoek hem ervan overtuigd dat hij multiple sclerose had., Tijdens ons eerste gesprek bleef hij met behulp van de woorden “Mijn multiple sclerose”. “Is mijn multiple sclerose ernstiger dan andere mensen? Hoe zal mijn multiple sclerose invloed op mijn levensverzekering?”
Matthew ‘ s probleem begon met een gevoel van spelden en naalden in een voet. In het begin had hij er alleen last van als hij langdurig zat. Na bijna twee weken de symptomen te hebben gehad, ging Matthew naar zijn dokter. Hij werd geadviseerd regelmatig pauzes te nemen op het werk en niet te lang te zitten.Matthew merkte dat zijn symptomen veranderden en zich verspreidden., De spelden en naalden bewogen nu rond zijn lichaam: de ene dag in een arm, de volgende over de brug van zijn neus, dan in de achterkant van zijn hoofd, dan zijn onderlip. Hij onderzocht online mogelijkheden. Het internet adviseerde hem dat diabetes de zenuwen kan beschadigen en kan leiden tot spelden en naalden. De dokter zei dat zijn bloedsuiker normaal was. Hij las dat gevangen zenuwen een veel voorkomende oorzaak van zijn symptomen waren. Een chiropractor vroeg zich af of hij misschien een disc in zijn nek had, maar de behandeling hielp slechts kort. Matthew begon regelmatig te oefenen., Toen dit niet hielp, probeerde hij zoveel mogelijk te rusten.
niets wat Matthew deed maakte hem beter. Inmiddels vond hij het moeilijk om te werken. Langdurig zitten was onmogelijk. Zijn werkplek had zijn kantoorruimte beoordeeld en veranderingen aangebracht, maar het maakte geen verschil. Hij heeft zijn werkuren ingekort. Tegelijkertijd intensiveerde hij zijn onderzoek. Toen ontdekte hij dat multiple sclerose zintuiglijke afwijkingen kon veroorzaken die rond het lichaam bewogen.
op een dag werd Matthew wakker en merkte dat hij alle kracht in zijn benen had verloren. Hij had geen gevoel en geen beweging. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis, waar hij een reeks onderzoeken onderging die geen verklaring boden. Een lumbaalpunctie nam een monster van zijn ruggenmergvloeistof, en dat was normaal. Bloedonderzoek en elektrische studies van zijn zenuwen en spieren toonden niets mis.drie weken later, na twee weken in het ziekenhuis zonder antwoorden, Reed Matthew ‘ s vrouw hem naar mijn kantoor., Slim gekleed, met een sheaf van papieren op zijn knie, begroette hij me vrolijk als zijn vrouw trok een stoel en zat naast hem. Ik vroeg hem om zijn verhaal te vertellen vanaf het begin.
” Ik weet dat ik multiple sclerose heb, ” begon hij.
“laten we geen veronderstellingen maken,” zei ik.zijn verhaal was gedetailleerd, maar hij was vreemd casual over zijn mate van invaliditeit voor iemand die drie maanden eerder actief was geweest en voltijds werkte. Ik heb hem onderzocht. Hoewel hij in een rolstoel zat, kon hij korte afstanden lopen en verhuisde hij met moeite naar de bank., Terwijl hij ging liggen, testte ik de kracht van zijn spieren één voor één. Ik vroeg hem om zijn been van de bank te tillen. Hij kon het niet, zijn gezicht kromp door de inspanning. Zijn rechterbeen bewoog een paar centimeters, toen sloeg hij zijn handen onder zijn dij, om het verder op te tillen.
“Point your toe,” Ik vroeg hem de volgende.Matthew ‘ s voet lag inert, maar zijn gezicht vertelde me dat hij het probeerde. Toen ik een stompe pin op zijn been drukte, kon hij het niet voelen. Toen ik een vibrerende stemvork op zijn huid aanlegde, voelde hij niets onder zijn middel., Maar de kracht om te bewegen of gewaarwordingen waar te nemen zijn dingen waarover zowel de bewuste als onderbewuste geest enige controle hebben, dus vervolgens testte ik de dingen waar dit niet het geval is. Ondanks de levenloosheid van zijn benen reageerden de reflexen zoals ze zouden moeten. De toon van zijn ledematen voelde normaal.Matthew stond weer op en ik vroeg hem te lopen. Hij sloot zijn knieën stevig en liep met rechte benen en grote moeite. Ik vroeg hem om op een stoel te zitten en met zijn armen gevouwen te staan, en na verschillende pogingen slaagde hij erin., Hij besefte niet dat ik dezelfde spiergroepen op verschillende manieren had getest: elke keer hadden ze zich anders gedragen.
hij ging verder met een verdere MRI – scan van zijn hersenen en wervelkolom – de standaard testen voor MS-en een elektrische studie van zijn zenuwen. Zijn neurologische routes waren intact. Toen alle resultaten binnen waren, hebben Matthew, zijn vrouw en ik elkaar weer ontmoet. Ik kende zijn zorgen en probeerde ze vanaf het begin aan te pakken. Ik legde uit hoe we een diagnose van MS te maken en zei dat geen van zijn tests had aangetoond enig bewijs van het. Wat fantastisch nieuws, stelde ik voor; MS is een ernstige ziekte, maar het was uitgesloten., Ik zag Matthew ‘ s gezicht donkerder worden en, links van hem, de schouders van zijn vrouw zwommen en ik zag haar met haar ogen rollen.”ik weet dat je lijdt, Matthew. Daar wil ik niets aan doen. Maar je hebt geen MS. ”
Ik zei dat ik me afvroeg over een psychologische oorzaak.
” hoe kun je dat zeggen? Omdat de tests normaal zijn, neem je aan dat ik boos ben. Dat is wat artsen zeggen als ze niet weten wat er mis is.”
” Er is meer dan alleen de tests,” antwoordde ik. “De zwakte in je benen past niet bij neurologische aandoeningen., Het moet komen met andere klinische symptomen, veranderde reflexen of verspilde spieren.”
” maar het voelt zo echt, het kan niet niets zijn.”
” Het voelt echt omdat het echt is. Je verlamming is niet voorstelbaar, maar dat betekent niet per se dat het een voornamelijk fysieke stoornis is.”
” Ik ben er niet zeker van dat MS is uitgesloten.I didn’ t answer, and he shook his head in hemelsnaam, Matt, how many times does she have to say it?”zijn vrouw zei, plotseling. “Je hebt geen ms. je kwam hier voor de mening van de dokter, dus waarom probeer je niet naar haar te luisteren?”
” OK., Matthew stemde toe, met tegenzin.
***
zes weken later ontmoette ik hem weer en werd begroet door een transformatie. Ik had nog niet de brief van de psychiater en ik was niet zeker wat te verwachten, maar, zelfs van een afstand, hij keek meer tevreden. Zijn vrouw liep achter de rolstoel als Matthew kwam in de kamer en, hoewel ze niet glimlachte of me erkennen, ik dacht dat ik kon detecteren een sprankje van iets positiefs in haar, ook.toen Matthew me vertelde hoe het met hem ging, was er alleen goed nieuws., Zijn vrouw had hem aangemoedigd om de psychiater te ontmoeten en zijn eigen onderzoek uit te voeren, en op de een of andere manier slaagde hij erin om zichzelf tot een inzicht te brengen dat er eigenlijk een waarheid in mijn vreemde diagnose zou kunnen zijn.
” Hoe ging de ontmoeting met de psychiater?”
” Nou, ik vond het in het begin niet leuk, maar ik realiseerde me dat hij veel zin had. Hij zei dat het zenuwstelsel is als een computer, dat mijn hardware intact is, maar ik heb een software probleem dat mijn benen stopt met het ontvangen van de instructie om te bewegen.”
Matthew had een label en een verklaring die hij kon relateren aan., Voor elke ziekte is de eerste stap om beter te worden het accepteren van de diagnose, en Matthew had geleerd om dat te doen.
met intensieve fysiotherapie en ergotherapie leerde Matthew weer lopen. Hij wilde graag weer aan het werk en zijn werkgever stond hem toe om vanuit huis te werken totdat hij was hersteld. En met de tussenkomst van de therapeuten, waren kleine stukjes van hem onthuld. Hij was een van de drie broers en ze waren een succesvolle familie, maar Matthew nooit helemaal het gevoel dat hij maakte de rang., Hij was net zo succesvol als zijn broers, maar voelde dat hij steeds harder moest werken om zijn succes vast te houden. Hij was een man op een loopband op zoek naar een uitweg.
nu had hij een prognose. Hij kon op herstel anticiperen. Hij kon contact opnemen met zijn werkplek en hen vertellen dat hij een functionele neurologische aandoening had, dat hij intensieve fysiotherapie moest ondergaan, maar dat hij beter zou worden.
Matthew had zijn weg naar buiten gevonden.
• namen zijn gewijzigd., Dit is een bewerkt uittreksel uit It ’s All In Your Head, door Suzanne O’ Sullivan, gepubliceerd op 4 juni door Chatto & Windus op £16.99. Om een exemplaar te bestellen voor £13.59, ga naar bookshop.theguardian.com of bel 0330 333 6846.