De serie “Imaginary Earths” speculeert hoe de wereld eruit zou kunnen zien als één belangrijk aspect van het leven zou veranderen, of het nu gerelateerd is aan de planeet of aan de mensheid zelf. Hoe zou de aarde zijn als ze ringen had, of als iedereen fotosynthese kon maken als planten?
albinisme, van het Latijnse “albus”, wat ” wit ” betekent, is een groep erfelijke aandoeningen met opvallende resultaten — een schaarste en vaak volledige afwezigheid van pigment in de ogen, huid en haar., in de Verenigde Staten heeft ongeveer 1 op de 18.000 tot 20.000 mensen albinisme, volgens de National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH). Ondertussen, in delen van Afrika, zoals gebieden in Zimbabwe, maar liefst 1 op de 1.000 hebben albinisme, volgens de Verenigde Naties.
Hoe zou de wereld eruit zien als iedereen op aarde albinisme had, van de prehistorie tot nu?,
een reeks verschijningen
de meest voorkomende vorm van albinisme in de Verenigde Staten is oculocutaan albinisme, dat interfereert met de productie van het donkere pigment melanine in zowel de ogen als de huid, volgens NOAH. Tot op heden zijn er zeven bekende subtypes van dit soort albinisme, die artsen oca1 tot OCA7 hebben genoemd, merkte NOAH op. Afhankelijk van het subtype kunnen mensen wit, blond of bruin haar hebben.,”I have OCA1, the most severe type of oculocutaneous albinism-I have no pigment in my hair, skin and eyes,” Kelsey Thompson, a rehabilitation counselor in the Chicago area, told Live Science. Eerder was ze 10 jaar lid van de Raad van bestuur van NOAH, onder meer als voorzitter.
gerelateerd: de zeven grootste mysteries van het menselijk lichaam
een veel voorkomende mythe is dat mensen met albinisme rode ogen hebben., Hoewel de lichtomstandigheden de bloedvaten aan de achterkant van het oog zichtbaar kunnen maken, wat kan resulteren in de ogen die rood of violet kijken, hebben de meeste mensen met albinisme blauwe ogen en sommige hebben hazelaar of bruine ogen, merkte NOAH op. Thompsons ogen zijn lichtblauw.
lichte huid
een belangrijke zorg voor mensen met albinisme is de delicatesse van lichte huid. Melanine, een pigment in haar en huid, beschermt de huid tegen ultraviolet licht, en mensen met albinisme moeten op hun hoede zijn voor zonnebrand en huidkanker.,”When I was younger, I was a little cocky about sun exposure, and got severe sunburns,” Thompson said. “Gedurende mijn leven, Ik heb gekregen in de gewoonte van het zijn voorzichtiger en bewust over de zon, met behulp van zonnebrandcrème en het zoeken naar schaduw zo vaak als ik kan.”
gerelateerd: 5 feiten over huidkanker
dus als iedereen albinisme had, wat zou er dan gebeuren? Een wetenschapper geïnterviewd voor dit verhaal dacht dat deze factor alleen maakte het uiterst onwaarschijnlijk dat populaties met albinisme zou overleven na verloop van tijd.
“dat is teleurstellend, maar niet verrassend,” zei Thompson., “Ik denk dat veel mensen die niet de ervaring van het leven met albinisme zien als ze zou elke handicap-wat een verschrikkelijk lot te hebben, hoe het zo verschrikkelijk zou zijn om niet eens dagelijkse taken te doen zonder strijd. Maar het is geen doodvonnis.”
als iedereen albinisme had, zouden mensen over de hele wereld lange kleding aannemen om hun huid te beschermen, zoals woestijnvolkeren in de Sahara, en hoeden, sjaals of sluiers om hun hoofd en gezicht te beschermen. Ze kunnen ook vertrouwen op beschermende coatings op hun huid te dienen als zonnebrandmiddelen., De vrouwen van het Himba volk in Namibië dragen regelmatig een oranje of rode pasta bekend als otjize die is gemaakt van botervet en oker, en vaak geparfumeerd met de aromatische hars van de omuzumba struik. Hoewel Himba-vrouwen otjize gebruiken om esthetische redenen, kan ik me voorstellen dat een populatie met albinisme een soortgelijke pasta kan maken om te dienen als zonnebrandcrème.
bovendien,” ik kan me voorstellen dat culturen waarschijnlijk evolueren om meer dagelijkse activiteiten te doen buiten de piekuren van zonlicht — meer in de vroege ochtend en late middag, ” Thompson zei.,
mensen met albinisme zouden liever hun huis in schaduwrijke omgevingen en minder zonnige breedtegraden maken — denk aan Noorwegen, niet aan Arizona. “Ik vind het nog steeds leuk om met mijn familie naar het strand te gaan,” zei Thompson. Maar ” ik denk dat er delen van de wereld zijn die onherbergzaam zonnig zouden zijn voor mensen om zelfs maar te overwegen er te wonen als iedereen albinisme had, zoals bepaalde delen van het Midden-Oosten en het Amerikaanse zuidwesten. Toch ken ik mensen met albinisme die in Zuid-Californië wonen en er van houden.,”
gezichtsproblemen
mensen met albinisme hebben gezichtsproblemen omdat structuren in het oog afhankelijk zijn van melanine als ze zich in de baarmoeder ontwikkelen. “Mijn beste gezichtsscherpte is 20/200, waardoor ik wettelijk blind,” Thompson zei. “Ik heb full color vision, maar de details die ik kan zien zijn slecht. Het is niet dat dingen er wazig uitzien, maar het is als het verschil tussen een high-definition TV en een TV uit de jaren ’80., Mensen met albinisme kunnen ook fotofobie hebben, of gevoeliger zijn voor verblinding door licht.”
gerelateerd: wat als mensen gezichtsscherpte hadden?
deze gezichtsproblemen zouden kunnen leiden tot de verwachting dat pre-industriële samenlevingen in een hypothetisch verleden waar iedereen albinisme had, buitengewone moeilijkheden zouden hebben om te overleven. “Echter, Er is veel variatie in visie in albinisme, in wat je kunt doen,” Thompson zei. “Ik moet elke dag bepaalde accommodaties gebruiken voor mijn visie, maar ik kan vrij zelfstandig functioneren., Met albinisme, een voordeel dat we hebben is dat we niets verloren met visie — dit is alles wat we ooit hebben gekend. Voor mij is dit normaal.”
bijvoorbeeld,” Ik ken mensen met albinisme die vaardige jagers zijn, ” zei Thompson. “Ik ben mijn hele leven betrokken geweest bij albinismeorganisaties, en elke keer als ik denk dat er een taak of taak is dat er geen manier is dat een persoon met albinisme het kan doen, zeker genoeg, is er iemand die het doet.”
dus, als de gehele menselijke populatie albinisme had, zouden we stokken, ziende-oogdieren en misschien zelfs echolocatie kunnen gebruiken om de wereld te helpen navigeren., Toch zijn er mensen met albinisme met genoeg functionele visie om te rijden, Thompson opgemerkt.”mijn jongere broer heeft hetzelfde type albinisme als ik, en als we in het kantoor van de optometrist zitten, test zijn visie op dezelfde manier,” zei Thompson. “Maar hij paste zich aan. Hij was zelfs een hockey keeper. Hij keek niet naar de puck, maar keek naar de spelers om te zien wanneer de puck op hem af kwam.”
mensen met albinisme met slecht zicht kunnen vertrouwen op vergrootglazen en handheld telescopen om te helpen lezen, “of gewoon krantenpapier dichter bij het gezicht te houden,” Thompson zei., “Maar vaak gebruiken we deze hulpmiddelen om tegemoet te komen aan de ziende wereld. Als een wereld alleen zou evolueren met mensen met albinisme, zou ik me voorstellen dat alle afdrukken grote afdrukken zouden zijn.”
Thompson denkt dat pre-industriële samenlevingen met albinisme waarschijnlijk meer afhankelijk zouden zijn van de landbouw dan van de jacht. Andere mogelijkheden zijn het vangen en vissen met een hengel of net, activiteiten die geen scherp zicht vereisen.
sociale impact
mensen met albinisme worden vaak wereldwijd gestigmatiseerd vanwege hun uiterlijk., Het zijn vaak schurken in verhalen-Bijvoorbeeld de kwaadaardige monnik Silas in” de Da Vinci Code ” (Doubleday, 2003). Tientallen mensen met albinisme zijn zelfs vermoord voor hun lichaamsdelen in Tanzania, volgens de New York Times en andere bronnen.
” sommige mensen met albinisme groeien op in een zeer ondersteunende omgeving en werden niet geconfronteerd met veel negativiteit, terwijl anderen behoorlijk getraumatiseerd zijn,” zei Thompson. “Mijn ervaring was midden op de weg-niet al te verschrikkelijk, maar ik heb als kind veel pesten ervaren. Als volwassene is het meer een beetje ergernis., Ik krijg onbeschofte en invasieve vragen, en mensen die mijn haar willen aanraken. Het is echt ongepast gedrag, en mensen zouden er normaal niet van dromen om die grenzen te overschrijden met een totale vreemde, maar als je een zichtbaar verschil hebt, zoals albinisme, komt het met het territorium.”
natuurlijk, in een wereld waar iedereen albinisme heeft, zou er vrijwel zeker geen stigma aan verbonden zijn. In plaats daarvan kan albinisme worden gezien als een functie die de mensheid onderscheidt en boven de rest van de natuur, samen met taal en gebruik van gereedschap.,
gerelateerd: de top 10 gestigmatiseerde gezondheidsstoornissen
“Het zou interessant zijn om na te denken over hoe perceptie van ras zou kunnen veranderen als iedereen albinisme had,” zei Thompson. “Een vriendin van mij uit India heeft hetzelfde soort albinisme als ik, en zij en ik lijken meer op elkaar dan mijn broer en ik, ook al komen we uit twee zeer verschillende etnische achtergronden.”. Al met al suggereert ze dat als iedereen albinisme had, “dat echt zou kunnen veranderen wat oordelen we over elkaar in termen van uiterlijk.”
albinisme kan samenlevingen op andere manieren beïnvloeden., “Als ik praat met een groep mensen die allemaal albinisme hebben, doen we dingen een beetje anders dan wanneer het functioneren in de reguliere wereld,” Thompson zei. “Als we iemand zien die je kent, stel ik mezelf voor alsof ik aan de telefoon ben — ‘Hey, Matt, het is Kelsey’ — omdat we weten dat de andere persoon niet zo goed ziet. En misschien staan we een beetje dichter bij elkaar door ons slechte gezichtsvermogen.”
dergelijke begroetingen en aanpassingen aan de persoonlijke ruimtebubbel van mensen zouden standaard kenmerken van de samenleving kunnen worden in een wereld waar iedereen albinisme had, zei Thompson.,
Bovendien,” er is veel non-verbale communicatie dat mensen met een slecht zicht moeten worden onderwezen, zoals het maken van oogcontact, ” Thompson zei. “Ik heb nystagmus, dus mijn ogen schudden een beetje, en ik heb moeite met het zien van de ogen van een persoon, dus ik werd geleerd hoe om oogcontact te maken, en na te denken over dingen als niet staren non-stop. Dat soort dingen heb ik geleerd te assimileren met de ziende wereld.”
dus, als albinisme de standaard was, zou de norm van oogcontact geen norm meer zijn.
” Dit is een echt ongebruikelijk mentaal experiment, ” zei Thompson., “Het is een uitdaging om te denken over albinisme als norm, en hoe dat zou veranderen hoe dat zou denken over de wereld en over mezelf.”
volg Charles Q. Choi op Twitter @cqchoi. Volg ons op Twitter @LiveScience en op Facebook.