Ho accompagnato Shahina ad avere la procedura. Un piccolo elettrodo ad ago è stato posizionato nei muscoli dell’avambraccio. L’elettrodo ha registrato l’attività elettrica in eccesso che è stata prodotta dai muscoli furiosamente over-contracting che portano alle dita., Il computer convertì l’attività elettrica in un rumore, in modo che quando l’ago fu inserito nel braccio di Shahina, la stanza si riempì di un suono scoppiettante selvaggio. Il medico che esegue il test si chinò e abbassò il volume.
“È il mio braccio che fa quel rumore?”Chiese Shahina.
” Sì.”
” È così che dovrebbe sembrare?”
” Non se stai cercando di rilassarti. Se i muscoli che vanno alle dita fossero in grado di rilassarsi, ci sarebbe silenzio.”
Il medico prese una piccola siringa piena di tossina botulinica, la attaccò all’ago e iniettò lentamente., Shahina guardò lo schermo del computer. Stavamo tutti ascoltando. Il crepitio statico che era stato presente da quando l’elettrodo era stato inserito stava morendo. Lo sguardo di Shahina si spostò dallo schermo alla sua mano. I suoi occhi erano trafitti mentre le sue dita si aprivano lentamente.
” Ha funzionato!”gridò.
Il medico che aveva fatto l’iniezione mi guardò con le sopracciglia alzate.
Quel pomeriggio sono andato al reparto per vedere se il miglioramento di Shahina è stato sostenuto. L’ho trovata mentre picchiettava sulla tastiera del suo computer.
“Fa male e la mia mano si sente un po’ debole, ma guarda quanto è buona.,”Aprì e chiuse il pugno. “Sono guarito, posso andare a casa ora?”
Quello che ho fatto dopo mi pentirei molte volte.
” Ho bisogno di spiegarti qualcosa, Shahina.”Mi sono seduto accanto a lei sul letto mentre parlavo. “La tossina botulinica avvelena la terminazione nervosa e il risultato è che rilassa i muscoli. Ma di solito non funziona istantaneamente. Ci vuole un giorno o due.”
Shahina mi guardò, perplessa. Non aveva capito tutte le implicazioni di quello che avevo detto.
” Ma ha funzionato subito per me. E ‘ un buon segno, vero?”
” Sì, che è tutto ciò che conta davvero.,”
” OK, così posso andare a casa.”
Shahina mi aveva offerto l’opportunità di ritirarmi e l’ho ignorata.
” Quello che sto cercando di dire è che non penso che avrebbe potuto essere la tossina botulinica che ti ha reso migliore. Il recupero è stato troppo veloce.”
Shahina stava fissando la sua mano, guardando il suo pugno che si apriva e si chiudeva davanti a lei.
“Pensi che io sia pazzo?”
” Certo che no.”
L’atmosfera nella stanza si era trasformata. Le persone che passavano sentivano la voce sollevata e guardavano dentro.
” Non riesco a crederci, cazzo!, Sono venuto in questo ospedale con uno spasmo muscolare in mano e ora mi viene detto che lo sto facendo di proposito.”
I successivi 10 minuti sono stati delicati. Le ho spiegato i sintomi psicosomatici.
” Dove mi lascia? La mia mano stara ‘ meglio? Mi servira ‘ di nuovo la tossina botulinica?”
” Penso che dal momento che la tua mano è migliore ora, probabilmente rimarrà migliore.”Stavo offrendo speranza perché le aspettative contano.
” Mi dispiace di aver urlato.”
” Mi dispiace che tu abbia avuto un momento così difficile.”
Me ne andai, capendo che Shahina sarebbe tornata a casa e che ci saremmo rivisti in clinica in futuro., Un’ora dopo fui richiamato in reparto.
La madre di Shahina stava esattamente nella porta.
” Mia figlia mi ha detto che hai detto che lo stava facendo deliberatamente. Pensi davvero che una ragazza potrebbe tenere la mano in quella posizione per settimane? Ci sono dei guardoli sulla sua mano. Sta soffrendo.”
” Gli spasmi della mano di Shahina sono involontari e molto invalidanti, siamo tutti d’accordo su questo.”
” Conosco mio figlio. Lei è una ragazza brillante, a metà strada per essere un avvocato. Lavora sodo, non è mai malata. Ti garantisco che se avesse avuto il controllo su questo, non sarebbe successo.,”
Una settimana dopo, arrivò una lettera di reclamo. È stato stampato sulla cancelleria intestata dello studio legale dove lavorava la madre di Shahina. Si è concluso dicendo che Shahina aveva incontrato un altro medico, che le aveva assicurato che non c’era alcuna possibilità che il problema potesse essere psicosomatico.,
Più di un anno dopo, ho ricevuto una lettera da un altro neurologo di un altro ospedale, che mi ha informato che la distonia di Shahina si era ripresentata e che aveva risposto bene a un’ulteriore somministrazione di Botox, ma che in seguito la contrazione distonica si era spostata sul suo braccio sinistro e si era estesa al suo tronco. “Sto iniziando a chiedermi se alcuni, se non tutti, del suo problema possano essere di origine psicologica”, ha detto.
Anche quando una diagnosi di malattia psicosomatica viene consegnata con attenzione, la rabbia è una risposta comune e può impedire a un paziente di ottenere l’aiuto di cui ha bisogno., Mi sono spesso chiesto se il risultato per Shahina avrebbe potuto essere diverso se fossi riuscito a comunicare i miei sospetti in un modo migliore.
***
Nel 2011, tre pratiche GP a Londra hanno identificato 227 pazienti con la forma più grave di disturbo sintomatico psicosomatico. Questi 227 costituivano solo l ‘ 1% di quelle popolazioni di pratica – ma le stime suggeriscono che fino al 30% degli incontri di GP ogni giorno sono con pazienti che hanno una forma meno grave della malattia. Se i sintomi psicosomatici sono così onnipresenti, perché siamo così mal equipaggiati per affrontarli?,
I medici dovrebbero avere meno paura di questa diagnosi, più disposti ad affrontarla e più compassionevoli per i malati. Ma per noi di considerare una causa psicologica per gravi malattie, è fondamentale che crediamo che una cosa del genere è possibile. Forse se comprendessimo meglio il modo in cui i nostri corpi perdono il controllo, innescato solo da un sentimento interiore, allora le reazioni più estreme potrebbero non sembrare così inaccettabili., Pensa alla risata: è una dimostrazione fisica di emozione il cui meccanismo è mal compreso; non è sempre sotto il nostro controllo, colpisce tutto il nostro corpo, ferma il nostro respiro e accelera il nostro cuore; rilascia tensione e comunica sentimenti. Se possiamo crollare dalle risate, non è forse possibile che il corpo possa fare cose ancora più straordinarie di fronte a trigger ancora più straordinari?
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Matthew era un prodotto dell’era di Internet. Quando è venuto da me, la sua ricerca lo aveva assolutamente convinto che aveva la sclerosi multipla., Durante la nostra prima conversazione ha continuato a usare le parole “la mia sclerosi multipla”. “La mia sclerosi multipla è più grave di quella di altre persone? In che modo la mia sclerosi multipla influenzerà la mia assicurazione sulla vita?”
Il problema di Matthew è iniziato con una sensazione di formicolio in un piede. All’inizio lo ha colpito solo se si è seduto per periodi prolungati. Dopo aver avuto i sintomi per quasi due settimane, Matthew andò dal suo medico. Gli fu consigliato di fare pause regolari al lavoro e di evitare di stare seduto troppo a lungo.
Matthew ha notato che i suoi sintomi cambiano e si diffondono., Gli spilli e gli aghi ora si muovevano intorno al suo corpo: un giorno in un braccio, l’altro sul ponte del naso, poi nella parte posteriore della testa, poi sul labbro inferiore. Ha studiato le possibilità online. Internet gli ha consigliato che il diabete potrebbe danneggiare i nervi e portare a formicolio. Il dottore gli ha detto che la glicemia era normale. Ha letto che i nervi intrappolati erano una causa comune dei suoi sintomi. Un chiropratico si chiedeva se potesse avere un disco fuori posto nel collo, ma il trattamento ha aiutato solo brevemente. Matteo cominciò ad allenarsi regolarmente., Quando questo non ha aiutato, ha cercato di riposare il più possibile.
Niente che Matthew abbia fatto lo ha reso migliore. Ormai stava trovando difficoltà a lavorare. Sedersi per periodi prolungati era impossibile. Il suo posto di lavoro aveva valutato il suo spazio ufficio e ha apportato modifiche, ma non ha fatto alcuna differenza. Ha ridotto il suo orario di lavoro. Allo stesso tempo ha intensificato la sua ricerca. Fu allora che scoprì che la sclerosi multipla poteva causare anomalie sensoriali che si muovevano intorno al corpo.
Poi, un giorno, Matthew si svegliò per scoprire che aveva perso ogni forza nelle sue gambe. Non aveva nessun sentimento e nessun movimento. E ‘ stato ricoverato in ospedale, dove ha subito una serie di indagini che non ha offerto alcuna spiegazione. Una puntura lombare ha prelevato un campione del suo liquido spinale, ed era normale. Gli esami del sangue e gli studi elettrici dei suoi nervi e muscoli non hanno mostrato nulla di sbagliato.
Tre settimane dopo, dopo due settimane in ospedale senza risposte, la moglie di Matthew lo portò nel mio ufficio., Elegantemente vestito, con un fascio di carte sul ginocchio, mi ha salutato allegramente come la moglie ha tirato su una sedia e si sedette accanto a lui. Gli ho chiesto di raccontare la sua storia fin dall’inizio.
“So di avere la sclerosi multipla”, ha iniziato.
“Non facciamo ipotesi”, ho detto.
La sua storia era dettagliata, ma era stranamente casuale sul suo grado di disabilità per qualcuno che tre mesi prima era stato attivo e nel lavoro a tempo pieno. L’ho esaminato. Sebbene fosse su una sedia a rotelle, poteva percorrere brevi distanze e si spostava, con difficoltà, sul divano., Mentre si sdraiava, ho testato la forza dei suoi muscoli uno per uno. Gli ho chiesto di sollevare la gamba dal divano. Non poteva, aveva la faccia contorta per lo sforzo. La sua gamba destra si mosse di qualche centimetro, poi si mise le mani a coppa sotto la coscia, per sollevarla ulteriormente.
“Punta il dito”, gli ho chiesto dopo.
Il piede di Matthew giaceva inerte, ma la sua faccia mi ha detto che stava provando. Quando ho premuto un perno contundente alla gamba, non riusciva a sentirlo. Quando ho applicato un diapason vibrante sulla sua pelle, non sentiva nulla sotto la vita., Ma il potere di muoversi o percepire le sensazioni sono cose su cui sia la mente conscia che subconscia hanno un certo controllo, quindi dopo ho testato le cose in cui questo non è il caso. Nonostante la mancanza di vita delle sue gambe, i riflessi hanno reagito come dovrebbero. Il tono delle sue membra sembrava normale.
Matthew si alzò di nuovo e gli chiesi di camminare. Chiuse le ginocchia saldamente e camminava con le gambe dritte e grande difficoltà. Gli ho chiesto di sedersi su una sedia e stare con le braccia conserte, e dopo diversi tentativi ci è riuscito., Non si rendeva conto che avevo testato gli stessi gruppi muscolari in modi diversi: ogni volta si erano comportati in modo diverso.
Ha continuato ad avere un’ulteriore scansione MRI del suo cervello e della colonna vertebrale – i test standard per la SM – e uno studio elettrico dei suoi nervi. I suoi percorsi neurologici erano intatti. Quando tutti i risultati erano in, Matthew, sua moglie e io ci siamo incontrati di nuovo. Conoscevo le sue preoccupazioni e ho cercato di affrontarle fin dall’inizio. Ho spiegato come facciamo una diagnosi di SM e ha detto che nessuno dei suoi test aveva mostrato alcuna prova di esso. Che notizia fantastica, ho suggerito; SM è una malattia grave, ma era stato escluso., Potevo vedere il volto di Matthew scurire e, alla sua sinistra, le spalle di sua moglie si sollevarono e la vidi rotolare gli occhi.
“So che stai soffrendo, Matthew. Non voglio sminuirlo. Ma non hai MS.”
Ho detto che mi chiedevo una causa psicologica.
” Come puoi dirlo? Solo perche ‘ i test sono normali, pensi che sia arrabbiato. E ‘quello che dicono i medici quando non sanno cosa c’e’ che non va.”
“Non ci sono solo i test”, ho risposto. “La debolezza delle gambe non si adatta alle malattie neurologiche., Dovrebbe venire con altri segni clinici, riflessi alterati o muscoli sprecati.”
” Ma sembra così reale, non può essere nulla.”
” Sembra reale perché è reale. La tua paralisi non è immaginata, ma questo non significa necessariamente che sia un disturbo principalmente fisico.”
” Non mi sento sicuro che la SM sia stata esclusa.”
Non ho risposto, e lui scosse la testa
” Per l’amor del cielo, Matt, quante volte deve dirlo?”sua moglie ha detto, improvvisamente. “Non hai la SIGNORINA. Sei venuto qui per il parere del medico, quindi perché non provi ad ascoltarla?”
” OK.,”Matthew ha accettato, a malincuore.
***
Sei settimane dopo l’ho incontrato di nuovo e sono stato accolto da una trasformazione. Non avevo ancora ricevuto la lettera dello psichiatra e non ero sicuro di cosa aspettarmi, ma, anche da lontano, sembrava più contento. Sua moglie camminava dietro la sedia a rotelle mentre Matthew entrava nella stanza e, anche se non sorrideva o non mi riconosceva, pensavo di poter rilevare un barlume di qualcosa di positivo anche in lei.
Quando Matthew mi ha detto come stava, c’erano solo buone notizie., Sua moglie lo aveva incoraggiato a incontrare lo psichiatra e svolgere la propria ricerca, e in qualche modo è riuscito a farsi capire che ci potrebbe essere in realtà qualche verità nella mia diagnosi dispari.
” Come è andato l’incontro con lo psichiatra?”
” Beh, all’inizio non mi piaceva, ma ho capito che aveva molto senso. Ha detto che il sistema nervoso è come un computer, che il mio hardware è intatto, ma ho un problema di software che si ferma le mie gambe ricevere l’istruzione di muoversi.”
a Matteo era stata data un’etichetta e una spiegazione a cui poteva riferirsi., Per qualsiasi malattia, il primo passo per migliorare è accettare la diagnosi, e Matthew aveva imparato a farlo.
Con fisioterapia intensiva e terapia occupazionale, Matthew stava imparando a camminare di nuovo. Era desideroso di tornare al lavoro e il suo datore di lavoro gli ha permesso di lavorare da casa fino a quando non si era ripreso. E con l’intervento dei terapeuti, piccoli pezzi di lui erano stati rivelati. Era uno dei tre fratelli ed erano una famiglia di successo, ma Matthew mai del tutto sentito che ha fatto il grado., Aveva successo come i suoi fratelli, ma sentiva di dover continuamente lavorare di più per mantenere il suo successo. Era un uomo su un tapis roulant in cerca di una via d’uscita.
Ora aveva una prognosi. Potrebbe anticipare la guarigione. Poteva contattare il suo posto di lavoro e dire loro che aveva un disturbo neurologico funzionale, che doveva sottoporsi a fisioterapia intensiva, ma che sarebbe migliorato.
Matthew aveva trovato la sua via d’uscita.
• I nomi sono stati cambiati., Questo è un estratto modificato da It’s All In Your Head, di Suzanne O’Sullivan, pubblicato il 4 giugno da Chatto & Windus a £16.99. Per ordinare una copia per £13.59, vai a bookshop.theguardian.com oppure chiamare 0330 333 6846.