La sclerosi multipla ha la peggiore aspettativa di vita di tutte le condizioni neurologiche considerate nel rapporto Public Health England — con il 73% dei pazienti che muoiono prima dei 75 anni.
La situazione può (maggio?) cambiare con l’uso di DMARD, ma in questo momento il rapporto PHE chiarisce che l’età media alla morte nel Regno Unito per le persone con SM è 66. Questo è quasi esattamente lo stesso di quello in Francia (66,6 ± 13,9 anni: 68,2 ± 13,9 nelle donne e 64,1 ± 13.,5 negli uomini). (1)
Poiché “l’età più comune alla morte era 85,6 anni per gli uomini e 88,3 anni per le donne” (2), la SM chiaramente non ha attualmente il “piccolo impatto sull’aspettativa di vita” che il MS Trust suggerisce (3)
Il rapporto PHE discute le cure palliative: toccando la difficoltà di identificare un “punto trigger” e le difficoltà speciali della pianificazione dell’assistenza per le persone con condizioni neurologiche complesse.
Vorrei sottolineare che la comorbilità è riconosciuta come comune nelle persone con sclerosi multipla (4).,
E suggeriscono che non sono solo le persone con cancro che hanno sfide speciali “intorno alla diagnosi mentre la malattia progredisce” e nella fase terminale.(5)
Come qualcuno che ha MS e significative comorbidità di salute fisica e mentale me stesso, so che i non neurologi non sanno molto di MS, e che i neurologi non sanno molto sulle mie comorbidità. Penso che un approccio olistico alle cure palliative sarebbe davvero utile – con input intermittenti quando necessario piuttosto che ritardarlo fino agli ultimi mesi o settimane di vita.,
Che potrebbe risparmiare denaro e ridurre l’ansia: ho visto sette medici in varie cliniche ambulatoriali nelle ultime due settimane.

1. Stéphanie Foulon et al. Prevalenza e mortalità dei pazienti con sclerosi multipla in Francia nel 2012: uno studio basato su dati di assicurazione sanitaria francese Journal of Neurology giugno 2017, Volume 264, Numero 6, pp 1185-1192
2. Età più comune alla morte, per posizione socio-economica in Inghilterra e Galles: un confronto di 30 anni https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/…
3. Aspettativa di vita https://www.mstrust.org.uk/a-z/life-expectancy
4. RJ Simpson et al., La comorbidità di salute fisica e mentale è comune nelle persone con sclerosi multipla: analisi del database della popolazione trasversale rappresentativa a livello nazionale. BMC Neurol. 2014; 14: 128.
5. Scott A Murray et al. Cure palliative dalla diagnosi alla morte BMJ 2017;356:j878