Come genitore, c’è molto che puoi fare per aiutare il tuo bambino con il lupus. Imparare il più possibile sulla malattia è un primo passo importante.
Che cos’è il lupus?
Il lupus è una malattia cronica (a lungo termine) che può causare infiammazione (gonfiore) e dolore in qualsiasi parte del corpo. È una malattia autoimmune, il che significa che il sistema immunitario attacca il tessuto sano (il tessuto è quello di cui sono fatti gli organi) e può causare danni agli organi.
I bambini possono sviluppare il lupus?
Persone di tutte le età, generi e gruppi razziali ed etnici possono sviluppare il lupus., Ma alcuni gruppi di persone sono più a rischio di altri, tra cui:
- le Donne dai 15 ai 44
- Persone che sono Afro-Americani, Asiatico-Americani, Ispanici/Latini, Nativi Americani, delle Isole del Pacifico
- Persone che hanno un membro della famiglia con lupus, una malattia autoimmune
Negli Stati Uniti, almeno 1,5 milioni di persone hanno lupus — e circa 16.000 nuovi casi di lupus sono segnalati ogni anno.
In che modo il lupus influisce sui bambini?
Il lupus può influenzare i bambini in modi diversi. Per alcuni, il lupus può essere lieve — per altri, può essere pericoloso per la vita.,
Nei bambini, il lupus colpisce più comunemente la pelle, le articolazioni e i principali organi interni, come reni, fegato, cervello, cuore o polmoni. Lupus tende ad essere più aggressivo e grave nei bambini che negli adulti. Le persone diagnosticate durante l’infanzia hanno anche maggiori probabilità di avere tassi più elevati di danni agli organi rispetto alle persone diagnosticate come adulti.
Che cosa causa il lupus?
Nessuno sa cosa causa il lupus, ma gli esperti pensano che si sviluppi in risposta a una combinazione di fattori, tra cui ormoni, genetica e fattori scatenanti ambientali., Un trigger ambientale è qualcosa al di fuori del corpo che può portare a sintomi di lupus — o peggiorarli.
Alcuni comuni trigger di lupus sintomi includono:
- Ultravioletti (UV) dal sole o luci fluorescenti
- Infezioni
- Esaurimento (sentendosi molto stanco)
- stress Fisico o emotivo
- Bassi di vitamina D
- il fumo di Sigaretta, compreso il fumo di seconda mano
Quali sono i sintomi di lupus?
Poiché il lupus può colpire molte parti del corpo, può causare molti sintomi diversi., Tieni presente che questi sintomi possono andare e venire.,volo
i Bambini con lupus possono anche avere problemi con la pelle e per i capelli, tra cui:
- Una farfalla a forma di eruzione cutanea sulle guance e il naso
- la perdita di Capelli
- Piaghe in bocca o il naso
Lupus può anche causare problemi con il sangue e i vasi sanguigni, come:
- coaguli di Sangue
- un Basso numero di globuli rossi (anemia)
- Dita e le dita dei piedi girando bianco o blu e sensazione di intorpidimento, quando una persona è freddo o stress (fenomeno di Raynaud)
Che tipo di medici, il trattamento di lupus in bambini?,
La maggior parte dei bambini che hanno il lupus vedrà un reumatologo pediatrico. Reumatologi pediatrici specializzati nella diagnosi e nel trattamento di bambini con malattie autoimmuni, come il lupus, e malattie delle articolazioni, muscoli, ossa e tendini. Ma perché il lupus può causare problemi in qualsiasi parte del corpo, il bambino può avere altri tipi di medici sul loro team di trattamento.
Come viene trattato il lupus?,
Mentre non esiste una cura per il lupus in questo momento, avere il giusto piano di trattamento può aiutare:
- Controllare i sintomi — come dolori articolari e infiammazioni
- Mantenere il sistema immunitario di attaccare il tessuto sano
- Proteggere gli organi dai danni
Quali farmaci trattano il lupus?
Poiché il lupus può causare molti sintomi diversi, ci sono molti diversi tipi di farmaci che possono trattarlo. Un medico dovrà prescrivere alcuni di questi farmaci-altri sono disponibili al banco. Alcuni farmaci sono pillole che il bambino prende per via orale., Altri sono fluidi che un operatore sanitario mette direttamente nel flusso sanguigno del bambino utilizzando un ago o un catetere (tubo).,mon farmaci utilizzati per il trattamento di lupus sono:
- Anti-infiammatori per aiutare con l’infiammazione e il dolore
- Antimalarici a proteggere la pelle dalle irritazioni e luce UV
- prodotti Biologici per aiutare il sistema immunitario a funzionare correttamente.
- Anticoagulanti per aiutare a prevenire la formazione di coaguli di sangue
- Immunosuppressives per aiutare a mantenere il sistema immunitario attacca il corpo
- Steroidi per aiutare con l’infiammazione
Tenete a mente che qualsiasi medicina che il vostro bambino prende per il lupus può avere effetti collaterali, e alcuni farmaci potrebbe mettere il bambino a rischio per le infezioni life-threatening., Parla con il medico di tuo figlio su quali cambiamenti tenere d’occhio con i farmaci che stanno assumendo. E informi subito il team di trattamento del bambino se il bambino ha effetti collaterali.
Come posso aiutare mio figlio a imparare a gestire (controllare) i loro sintomi?
È importante aiutare il bambino a evitare i fattori che scatenano i loro sintomi o li peggiorano., Incoraggiare il bambino a:
- Utilizzare la protezione solare con SPF 30 o superiore, e indossare indumenti di protezione dal sole, come i cappelli a tesa larga, maniche lunghe e pantaloni
- Lavarsi le mani spesso, e evitare le persone con raffreddore o altre malattie contagiose
- Chiedere aiuto quando ne hanno bisogno.
- Prendere una pausa quando si sentono stanchi o stressati
- Dire a un adulto quando non si sente bene
Come posso aiutare il mio bambino a sviluppare sane abitudini?
Il bambino potrebbe aver bisogno di apportare alcune modifiche alla propria routine quotidiana per gestire i sintomi del lupus., Punto di partenza è aiutare il vostro bambino a sviluppare queste abitudini sane:
- Prendere tutti i farmaci come prescritto
- Partecipare a tutte sanitario appuntamenti e seguire le istruzioni del medico.
- Mangiare una dieta sana e di essere fisicamente attivi
- Ottenere abbastanza sonno — obiettivo per almeno 9 ore ogni notte
- fare delle pause durante il giorno per riposare e recuperare
- Piano di attività all’aperto per la mattina presto o la sera tardi
Cosa posso fare per rimanere in cima alla mia salute del bambino e tenere traccia di tutto ciò?,
C’è molto che puoi fare per rimanere in cima alla salute del tuo bambino. Utilizzare questi suggerimenti per essere sempre organizzati:
- Tenere un diario per registrare il vostro bambino, sintomi, farmaci, e gli effetti collaterali
- Organizzare la salute del vostro bambino informazioni in un notebook o un file
- Avere una copia aggiornata del vostro bambino di immunizzazione record
- Utilizzare un calendario e promemoria per tenere traccia del vostro bambino di appuntamenti
- Tenere tutti i membri del team di trattamento informate il vostro bambino a cura di
E ‘ anche importante lavorare con il vostro bambino di cura di un team e check-in spesso., Da ricordare:
- il medico subito se il tuo bambino i sintomi cambiano o peggio
- il medico immediatamente se il vostro bambino ha la febbre oltre i 100° F
- prendere un appuntamento per avere i tuoi occhi di bambino controllato ogni anno
- Chiedi al medico circa le proiezioni e integratori alimentari per la salute delle ossa
- Sempre verificare con il medico prima che il vostro bambino ottiene i vaccini o colpi di allergia
- consultare Sempre il medico prima di dare il vostro bambino qualsiasi erbe, vitamine o integratori alimentari.