La serie “Terre Immaginarie” specula come potrebbe essere il mondo se cambiasse un aspetto chiave della vita, sia esso legato al pianeta o all’umanità stessa. Come potrebbe essere la Terra se avesse anelli, o se tutti potessero fotosintetizzarsi come piante?
L’albinismo, dal latino “albus”, che significa “bianco”, è un gruppo di condizioni ereditarie con risultati sorprendenti — una carenza e spesso completa assenza di pigmento negli occhi, nella pelle e nei capelli.,
Negli Stati Uniti, circa 1 ogni 18.000-20.000 persone hanno albinismo, secondo l’Organizzazione nazionale per l’albinismo e l’ipopigmentazione (NOAH). Nel frattempo, in alcune parti dell’Africa, come le aree all’interno dello Zimbabwe, ben 1 su 1.000 hanno l’albinismo, secondo le Nazioni Unite.
Come sarebbe il mondo se tutti sulla Terra avessero l’albinismo, dalla preistoria fino ad ora?,
Una gamma di apparizioni
La forma più comune di albinismo negli Stati Uniti è l’albinismo oculocutaneo, che interferisce con la produzione del pigmento scuro melanina sia negli occhi che nella pelle, secondo NOAH. Ad oggi, ci sono sette sottotipi noti di questo tipo di albinismo, che i medici hanno chiamato OCA1 a OCA7, ha osservato NOAH. A seconda del sottotipo, le persone possono avere capelli bianchi, biondi o castani.,
“Ho OCA1, il tipo più grave di albinismo oculocutaneo — non ho pigmento nei capelli, nella pelle e negli occhi”, ha detto a Live Science Kelsey Thompson, un consulente di riabilitazione nell’area di Chicago. In precedenza ha servito per 10 anni nel consiglio di amministrazione di NOAH, anche come presidente.
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Un mito comune è che le persone con albinismo hanno gli occhi rossi., Sebbene le condizioni di illuminazione possano rendere visibili i vasi sanguigni nella parte posteriore dell’occhio, il che può far sembrare gli occhi rossi o viola, la maggior parte delle persone con albinismo ha gli occhi azzurri, e alcuni hanno occhi nocciola o marroni, notò NOAH. Gli occhi di Thompson sono azzurri.
Pelle chiara
Una preoccupazione chiave per le persone con albinismo è la delicatezza della pelle chiara. La melanina, un pigmento presente nei capelli e nella pelle, protegge la pelle dalla luce ultravioletta e le persone con albinismo devono diffidare delle scottature solari e del cancro della pelle.,
“Quando ero più giovane, ero un po’ arrogante sull’esposizione al sole e avevo gravi scottature”, ha detto Thompson. “Durante la mia vita, ho preso l’abitudine di essere più cauto e consapevole del sole, usando la protezione solare e cercando l’ombra il più spesso possibile.”
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Quindi se tutti avessero l’albinismo, cosa succederebbe? Uno scienziato intervistato per questa storia pensava che questo fattore da solo rendesse estremamente improbabile che le popolazioni con albinismo sopravvivessero nel tempo.
“È deludente, ma non sorprendente”, ha detto Thompson., “Penso che molte persone che non hanno l’esperienza di vivere con l’albinismo lo vedano come qualsiasi disabilità — che destino orribile avere, come sarebbe così terribile non fare nemmeno compiti quotidiani senza lotta. Ma non e ‘ una condanna a morte.”
Se tutti avessero l’albinismo, le persone in tutto il mondo potrebbero adottare indumenti lunghi per proteggere la loro pelle, come i popoli del deserto nel Sahara, e cappelli, sciarpe o veli per proteggere la testa e il viso. Potrebbero anche contare su rivestimenti protettivi sulla loro pelle per servire come filtri solari., Le donne del popolo Himba in Namibia indossano regolarmente una pasta arancione o rossa nota come otjize che è fatta di grasso di burro e ocra, e spesso profumata con la resina aromatica dell’arbusto omuzumba. Sebbene le donne Himba usino otjize per ragioni estetiche, posso immaginare che una popolazione con albinismo possa concettualmente creare una pasta simile per fungere da protezione solare.
Inoltre, “Posso immaginare culture che probabilmente si evolvono per fare più attività quotidiane al di fuori delle ore di punta della luce solare — più al mattino presto e nel tardo pomeriggio”, ha detto Thompson.,
Quelli con albinismo potrebbero preferire di fare le loro case in ambienti ombrosi e latitudini meno soleggiate — si pensi Norvegia, non Arizona. “Mi piace ancora andare in spiaggia con la mia famiglia”, ha detto Thompson. Ma ” Penso che ci siano parti del mondo che sarebbero semplicemente inospitalmente soleggiate per le persone che potrebbero persino considerare di vivere lì se tutti avessero l’albinismo, come certe parti del Medio Oriente e del Sud-ovest americano. Tuttavia, conosco persone con albinismo che vivono nel sud della California e lo amano.,”
problemi di Visione
le Persone con albinismo hanno problemi di visione, perché le strutture all’interno dell’occhio contare su di melanina, come si sviluppano nell’utero. “La mia migliore acuità visiva è 20/200, rendendomi legalmente cieco”, ha detto Thompson. “Ho una visione a colori, ma i dettagli che posso vedere sono poveri. Non è che le cose sembrano sfocate, ma è come la differenza tra una TV ad alta definizione e una TV degli anni ’80., Le persone con albinismo possono anche avere fotofobia o essere più sensibili all’abbagliamento dalla luce.”
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Questi problemi di visione potrebbero portare ad aspettarsi che le società preindustriali in un ipotetico passato in cui tutti avevano l’albinismo avrebbero avuto straordinarie difficoltà a sopravvivere. “Tuttavia, c’è molta variazione nella visione nell’albinismo, in quello che puoi fare”, ha detto Thompson. “Devo usare certe sistemazioni per la mia visione ogni giorno, ma posso funzionare in modo abbastanza indipendente., Con l’albinismo, un vantaggio che abbiamo è che non abbiamo perso nulla con la visione-questo è tutto ciò che abbiamo mai conosciuto. Per me, questo è normale.”
Ad esempio,” Conosco persone con albinismo che sono abili cacciatori”, ha detto Thompson. “Sono stato coinvolto con organizzazioni di albinismo per tutta la mia vita, e ogni volta che penso che ci sia un compito o un lavoro che non c’è modo che una persona con albinismo possa farlo, abbastanza sicuro, c’è qualcuno che lo fa.”
Quindi, se l’intera popolazione umana avesse l’albinismo, potremmo usare canne, animali che vedono gli occhi e forse anche l’ecolocalizzazione per aiutare a navigare nel mondo., Tuttavia, ci sono persone con albinismo con una visione funzionale sufficiente per guidare, ha osservato Thompson.
“Mio fratello minore ha lo stesso tipo di albinismo di me, e quando ci sediamo nell’ufficio dell’optometrista, la sua visione è abbastanza simile”, ha detto Thompson. “Ma si è adattato ad esso. Era anche un portiere di hockey. Non guardò il disco, ma guardò i giocatori per dire quando il disco stava venendo verso di lui.”
Le persone con albinismo con ipovisione possono fare affidamento su lenti di ingrandimento e telescopi portatili per aiutare a leggere,” o semplicemente tenere la carta da giornale più vicino al viso”, ha detto Thompson., “Ma molte volte, usiamo questi aiuti per adattarsi al mondo vedente. Se un mondo si evolvesse solo con persone con albinismo, immagino che tutta la stampa sarebbe grande.”
Thompson pensa che le società preindustriali con albinismo probabilmente si baserebbero più sull’agricoltura che sulla caccia. Altre possibilità includono la cattura e la pesca con un palo o una rete, attività che non richiedono una vista acuta.
Impatto sociale
Le persone con albinismo spesso affrontano la stigmatizzazione in tutto il mondo a causa del loro aspetto., Sono spesso cattivi nelle storie — per esempio, il monaco malvagio Silas in “Il codice Da Vinci” (Doubleday, 2003). Decine di persone con albinismo sono stati anche uccisi per le loro parti del corpo in Tanzania, secondo il New York Times e altre fonti.
“Alcune persone con albinismo crescono in un ambiente molto favorevole e non affrontano molta negatività, mentre altre sono piuttosto traumatizzate”, ha detto Thompson. “La mia esperienza è stata in mezzo alla strada-non troppo terribile, ma ho sperimentato un sacco di bullismo da bambino. Da adulto, è più di un po ‘ di fastidio., Ricevo domande maleducate e invasive e persone che vogliono toccarmi i capelli. È un comportamento davvero inappropriato, e la gente normalmente non si sognerebbe di attraversare quei confini con un estraneo totale, ma quando hai una differenza visibile come l’albinismo, viene con il territorio.”
Naturalmente, in un mondo in cui tutti hanno l’albinismo, quasi certamente non ci sarebbe stigma collegato ad esso. Invece, l’albinismo potrebbe essere visto come una caratteristica che distingue l’umanità e al di sopra del resto della natura, insieme al linguaggio e all’uso degli strumenti.,
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“Sarebbe interessante pensare a come la percezione della razza potrebbe cambiare se tutti avessero l’albinismo”, ha detto Thompson. “Una mia amica indiana ha lo stesso tipo di albinismo che ho io, e io e lei siamo più simili di me e mio fratello, anche se proveniamo da due etnie molto diverse.”. Tutto sommato, suggerisce che se tutti avessero l’albinismo, “questo potrebbe davvero cambiare i giudizi che facciamo l’uno sull’altro in termini di aspetto.”
L’albinismo potrebbe influenzare le società in altri modi., “Quando parlo con un gruppo di persone che hanno tutti l’albinismo, facciamo le cose in modo leggermente diverso rispetto a quando funzioniamo nel mondo normale”, ha detto Thompson. “Quando vediamo qualcuno che conosci, mi presento quasi come se fossi al telefono -‘ Hey, Matt, è Kelsey ‘ – perché sappiamo che l’altra persona non vede così bene. E forse siamo un po ‘ più vicini l’uno all’altro a causa della nostra scarsa vista.”
Tali saluti e aggiustamenti alla bolla personale dello spazio delle persone potrebbero diventare caratteristiche standard della società in un mondo in cui tutti avevano l’albinismo, ha detto Thompson.,
Inoltre, “c’è un sacco di comunicazione non verbale che le persone con ipovisione devono essere insegnate, come il contatto visivo”, ha detto Thompson. “Ho il nistagmo, quindi i miei occhi tremano un po’, e ho difficoltà a vedere gli occhi di una persona, quindi mi è stato insegnato come stabilire un contatto visivo e pensare a cose come non fissare senza sosta. Queste sono le cose che ho imparato ad assimilare al mondo vedente.”
Quindi, se l’albinismo era l’impostazione predefinita, la norma di stabilire un contatto visivo potrebbe non essere più una norma.
“Questo è un esperimento mentale davvero insolito”, ha detto Thompson., “È difficile pensare all’albinismo come norma, e come ciò cambierebbe il modo in cui penserebbe al mondo e a me stesso.”
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