a “képzeletbeli földek” sorozat arra spekulál, hogy milyen lehet a világ, ha az élet egyik kulcsfontosságú aspektusa megváltozik, legyen az a bolygóhoz vagy az emberiséghez kapcsolódik. Milyen lehet A föld, ha gyűrűje van, vagy ha mindenki fotoszintetizálhat, mint a növények?
albinizmus, a Latin “albus” – ból, jelentése “fehér”, az örökletes állapotok csoportja, feltűnő eredményekkel — a pigment hiánya a szemekben, a bőrben és a hajban.,
az Egyesült Államokban, körülbelül 1 minden 18,000, hogy 20.000 ember albinizmus szerint a Nemzeti Szervezet Albinizmus, valamint Hypopigmentation (NOÉ). Eközben Afrika egyes részein, például a zimbabwei területeken, az ENSZ szerint 1000-ből 1-nek van albinizmusa.
milyen lehet a világ, ha a földön mindenki albinizmussal rendelkezik, az őskori időktől mostanáig?,
egy sor megjelenés
az albinizmus leggyakoribb formája az Egyesült Államokban az okulokután albinizmus, amely zavarja a sötét pigment melanin termelését mind a szemekben, mind a bőrben, NOAH szerint. A mai napig hét ismert altípusa van ennek az albinizmusnak, amelyet az orvosok OCA1-nek neveztek OCA7-nek-jegyezte meg Noé. Az altípustól függően az emberek fehér, szőke vagy barna hajúak lehetnek.,
“OCA1, az oculocután albinizmus legsúlyosabb típusa van — nincs pigmentem a hajamban, a bőrömben és a szememben” – mondta Kelsey Thompson, a Chicagói rehabilitációs tanácsadó a Live Science-nek. Korábban 10 évig szolgált a NOÉ igazgatótanácsában, beleértve annak elnökét is.
kapcsolódó: az emberi test 7 legnagyobb rejtélye
a közös mítosz az, hogy az albinizmusban szenvedő embereknek vörös szemük van., Bár a világítási körülmények láthatóvá tehetik a szem hátulján lévő ereket, ami vörös vagy ibolyaszínű szemeket eredményezhet, az albinizmusban szenvedő emberek többsége kék szemű, némelyiknek mogyoró vagy barna szeme van-jegyezte meg NOAH. Thompson szeme Világoskék.
Fair skin
az albinizmusban szenvedő emberek egyik legfontosabb aggodalma a tisztességes bőr finomsága. Melanin, a pigment található haj, bőr, védi a bőrt az ultraibolya fény, az emberek pedig az albinizmus kell, hogy legyen óvatos a leégést, valamint a bőrrák.,
“amikor fiatalabb voltam, kicsit beképzelt voltam a napkitörés miatt, és súlyos napégést kaptam” – mondta Thompson. “Egész életemben arra a szokásra jutottam, hogy óvatosabb és figyelmesebb legyek a napra, naptejet használjak, és minél gyakrabban keressek árnyékot.”
kapcsolódó: 5 tények a bőrrákról
tehát ha mindenkinek albinizmusa lenne, mi történne? Egy tudós megkérdezett ezt a történetet gondolta ez a tényező önmagában tette rendkívül valószínűtlen, hogy populációk albinizmus túléli az idő múlásával.
“ez kiábrándító, de nem meglepő” – mondta Thompson., “Azt hiszem, egy csomó ember, akik nem rendelkeznek a tapasztalat él albinizmus látni, mint ők bármilyen fogyatékosság-milyen szörnyű sors, hogy milyen szörnyű lenne, hogy nem lenne olyan szörnyű, hogy nem is napi feladatok harc nélkül. De ez nem halálos ítélet.”
ha mindenkinek albinizmusa lenne, az emberek szerte a világon hosszú ruhákat fogadhatnak el bőrük védelme érdekében, mint például a Szaharai sivatagi népek, kalapok, sálak vagy fátyolok, hogy megvédjék fejüket és arcukat. Arra is támaszkodhatnak, hogy a bőrükön védőbevonatok szolgáljanak fényvédőként., A nők a Himba emberek Namíbiában rendszeresen viselni egy narancssárga vagy piros massza ismert otjize, hogy készült vajzsírt, valamint okker, gyakran illatos, az aromás gyanta a omuzumba cserje. Bár a Himba nők esztétikai okokból használják az otjize – t, el tudom képzelni, hogy az albinizmussal rendelkező népesség elképzelhetően hasonló pasztát hozhat létre fényvédőként.
Ezen felül “el tudom képzelni, hogy a kultúrák valószínűleg több napi tevékenységet folytatnak a napfény csúcs óráin kívül — inkább kora reggel és késő délután” – mondta Thompson.,
az albinizmussal rendelkezők inkább árnyékos környezetben és kevésbé napos szélességi területeken szeretnék otthonaikat kialakítani-gondoljunk csak Norvégiára, nem Arizonára. “Még mindig élvezem a tengerpartot a családommal” – mondta Thompson. De ” azt hiszem, vannak olyan részei a világnak, hogy csak barátságtalanul napos az emberek, hogy még úgy él ott, ha mindenki albinizmus, mint bizonyos részein a Közel-Keleten és az amerikai Délnyugat. Mégis, ismerek embereket, akik albinizmussal élnek Dél-Kaliforniában, és imádják.,”
látási problémák
az Emberek, az albinizmus, látási problémák, mert struktúrákat a szem támaszkodni melanin, ahogy fejlődnek az anyaméhben. “A legjobb látásélességem 20/200, így jogilag vak vagyok” – mondta Thompson. “Teljes színlátásom van, de a részletek, amelyeket látok, szegények. Nem mintha homályosak lennének a dolgok, de ez olyan, mint egy nagyfelbontású TV és egy 80-as évek tévéje közötti különbség., Az albinizmussal rendelkező emberek fotofóbiával is rendelkezhetnek, vagy érzékenyebbek lehetnek a fénytől való tükröződésre.”
kapcsolódó: mi van, ha az embereknek látásélességük volt?
Ezek a látási problémákat okozhat elvárható, hogy az iparosodás előtti társadalmak egy feltételezett elmúlt, ahol mindenki volt albinizmus volna rendkívüli nehézséget túlélő. “Az albinizmusban azonban sok változás van a látásban, abban, amit tehetünk” – mondta Thompson. “Minden nap bizonyos szállást kell használnom a látomásomra, de elég függetlenül tudok működni., Az albinizmusnak az az előnye, hogy nem veszítettünk el semmit a látással — ez minden, amit valaha is ismertünk. Számomra ez normális.”
például “ismerem az albinizmussal rendelkező embereket, akik képzett vadászok” – mondta Thompson. “Egész életemben részt vettem az albinizmus szervezeteiben, és minden alkalommal, amikor azt gondolom, hogy van egy feladat vagy munka, hogy az albinizmussal rendelkező személy nem tudja megtenni, elég biztos, hogy valaki csinálja.”
tehát, ha az egész emberi populáció albinizmussal rendelkezik, akkor használhatunk vesszőket, látószemű állatokat, sőt talán echolokációt is a világ navigálásához., Mégis vannak olyan emberek, akik albinizmussal rendelkeznek, elegendő funkcionális látással a vezetéshez-jegyezte meg Thompson.
“Az öcsém ugyanolyan típusú albinizmussal rendelkezik, mint én, és amikor az optometrista irodájában ülünk, látása hasonlóan tesztel” – mondta Thompson. “De alkalmazkodott hozzá. Még hoki kapus is volt. Nem figyelte a korongot, de ránézett a játékosokra, hogy megmondják, mikor jön feléje a korong.”
az Emberek albinizmus alacsony látás támaszkodhat nagyító szemüveg, kézi távcső segíteni olvasni”, vagy csak fogd újságpapír közelebb az arcom,” Thompson azt mondta., “De sokszor ezeket a segédeszközöket használjuk a látó világ befogadására. Ha egy világ csak az albinizmussal rendelkező emberekkel fejlődik ki, akkor azt gondolom, hogy minden nyomtatás nagy nyomtatás lenne.”
Thompson szerint az albinizmussal rendelkező ipari társadalmak valószínűleg inkább a mezőgazdaságra támaszkodnának, mint a vadászatra. Egyéb lehetőségek közé tartozik a pólus vagy a háló csapdázása és halászata, olyan tevékenységek, amelyek nem igényelnek éles látást.
társadalmi hatás
az albinizmussal rendelkező emberek világszerte megbélyegzéssel szembesülnek a megjelenésük miatt., Gyakran gazemberek a történetekben — például a gonosz szerzetes Silas a “Da Vinci-kódban” (Doubleday, 2003). Több tucat albinizmussal élő embert öltek meg Testrészeikért Tanzániában a The New York Times és más források szerint.
“néhány albinizmussal rendelkező ember nagyon támogató környezetben nő fel, és nem szembesül sok negativitással, míg mások eléggé traumatizáltak” – mondta Thompson. “A tapasztalatom az út közepén volt — nem túl szörnyű, de gyerekkoromban sok zaklatást tapasztaltam. Felnőttként ez inkább egy kis bosszúság., Durva és invazív kérdéseket kapok, és az emberek meg akarják érinteni a hajam. Ez nagyon helytelen viselkedés, és az emberek általában nem álmodnak arról, hogy átlépik ezeket a határokat egy teljesen idegennel, de ha van egy látható különbség, mint az albinizmus, akkor a területhez tartozik.”
természetesen egy olyan világban, ahol mindenkinek albinizmusa van, szinte biztosan nem lenne megbélyegzés. Ehelyett az albinizmust olyan tulajdonságnak lehet tekinteni, amely az emberiséget a természet többi része fölé helyezi, a nyelv és az eszközhasználat mellett.,
kapcsolódó: a top 10 stigmatizált egészségügyi rendellenességek
“érdekes lenne arra gondolni, hogy a faj észlelése megváltozhat, ha mindenkinek albinizmusa lenne” – mondta Thompson. “Egy indiai barátom ugyanolyan típusú albinizmussal rendelkezik, mint én, és ő és én jobban hasonlítunk, mint a testvérem és én, annak ellenére, hogy két nagyon különböző etnikai háttérrel rendelkezünk.”. Mindent összevetve, azt javasolja, hogy ha mindenkinek albinizmusa lenne, ” ez valóban megváltoztathatja azt, amit a megjelenés szempontjából megítélünk egymásról.”
az albinizmus más módon is befolyásolhatja a társadalmakat., “Amikor egy olyan embercsoporttal beszélek, akiknek mind albinizmusuk van, kicsit másképp csináljuk a dolgokat, mint amikor a rendes világban működünk” – mondta Thompson. “Amikor találkozunk valakivel, akit ismersz, úgy mutatkozom be, mintha telefonon lennék -” Hé, Matt, ez Kelsey— -, mert tudjuk, hogy a másik személy nem látja olyan jól. És talán egy kicsit közelebb állunk egymáshoz a gyenge látásunk miatt.”
az emberek személyes térbuborékának ilyen üdvözlése és kiigazítása a társadalom általános jellemzőjévé válhat egy olyan világban, ahol mindenkinek albinizmusa volt ” – mondta Thompson.,
ezenkívül “sok nonverbális kommunikáció van, amelyet az alacsony látású embereknek meg kell tanítani, mint például a szemkontaktust” – mondta Thompson. “Nystagmusom van, így a szemem kicsit megremeg, és nehezen látom az ember szemét, ezért megtanították, hogyan kell szemkontaktust csinálni, és olyan dolgokra gondolok, mint hogy nem bámulok megállás nélkül. Ezek azok a dolgok, amiket megtanultam asszimilálni a látó világba.”
tehát, ha az albinizmus volt az alapértelmezett, akkor a szemkontaktus normája már nem lehet norma.
“Ez egy igazán szokatlan mentális kísérlet” – mondta Thompson., “Kihívást jelent az albinizmusra mint normára gondolni, és hogy ez hogyan változtatná meg, hogy ez hogyan gondolna a világra és magamra.”
kövesse Charles Q. Choi-t a Twitteren @cqchoi. Kövess minket a Twitteren @LiveScience és a Facebook-on.