Som forælder er der meget, du kan gøre for at hjælpe dit barn med lupus. At lære så meget som muligt om sygdommen er et vigtigt første skridt.
hvad er lupus?
Lupus er en kronisk (langvarig) sygdom, der kan forårsage betændelse (hævelse) og smerter i enhver del af kroppen. Det er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at immunsystemet angriber sundt væv (væv er, hvad organer er lavet af) og kan forårsage organskader.
kan børn udvikle lupus?
mennesker i alle aldre, køn og racemæssige og etniske grupper kan udvikle lupus., Men visse grupper er i højere risiko end andre, herunder:
- Kvinder i alderen fra 15 til 44
- Mennesker, der er Afrikansk-Amerikansk, Asiatisk-Amerikansk, Spansktalende/Latino, Native American, eller Pacific Islander
- Mennesker, der har et familiemedlem med lupus eller en anden autoimmun sygdom
I de Forenede Stater, mindst 1,5 millioner mennesker har lupus — og omkring 16.000 nye tilfælde af lupus rapporteres hvert år.
hvordan påvirker lupus børn?
Lupus kan påvirke børn på forskellige måder. For nogle kan lupus være mild — for andre kan det være livstruende.,
hos børn påvirker lupus oftest hud, led og større indre organer — som nyrer, lever, hjerne, hjerte eller lunger. Lupus har en tendens til at være mere aggressiv og alvorlig hos børn end hos voksne. Mennesker, der er diagnosticeret i barndommen, er også mere tilbøjelige til at have højere organskader end mennesker, der er diagnosticeret som voksne.
Hvad forårsager lupus?
Ingen ved, hvad der forårsager lupus, men eksperter mener, at det udvikler sig som svar på en kombination af faktorer, herunder hormoner, genetik og miljømæssige udløsere., En miljømæssig trigger er noget uden for kroppen, der kan medføre lupus symptomer — eller gøre dem værre.
Nogle fælles udløser af lupus symptomer omfatter:
- Ultraviolet (UV) stråler fra solen eller fluorescerende lys
- Infektioner
- Udmattelse (føler mig meget træt)
- Fysisk eller følelsesmæssig stress
- Lav vitamin D
- Cigaret røg, herunder second-hand røg
Hvad er symptomer på lupus?
fordi lupus kan påvirke mange dele af kroppen, kan det forårsage mange forskellige symptomer., Husk, at disse symptomer kan komme og gå.,ight
Børn med lupus kan også have problemer med hud og hår, herunder:
- En sommerfugl-formet udslæt på kinder og næse
- hårtab
- Sår i munden eller næsen
Lupus kan også forårsage problemer med blod og blodkar, som:
- blodpropper
- Lavt antal af røde blodlegemer (anæmi)
- Fingre og tæer vende hvid eller blå og føle følelsesløs, når en person er koldt eller stresset (Raynaud ‘ s fænomen)
Hvad slags læger behandle lupus i børn?,
de fleste børn, der har lupus, vil se en pædiatrisk reumatolog. Pædiatriske reumatologer specialiserer sig i at diagnosticere og behandle børn med autoimmune sygdomme, som lupus og sygdomme i led, muskler, knogler og sener. Men fordi lupus kan forårsage problemer overalt i kroppen, kan dit barn have andre typer læger på deres behandlingshold.
Hvordan behandles lupus?,
Mens der er ingen helbredelse for lupus lige nu, at have den rigtige behandling, der kan hjælpe med:
- Kontrol-symptomer — som ledsmerter og betændelse
- Hold immunsystem angriber sundt væv
- Beskytte de organer fra skader
Hvad medicin behandle lupus?
da lupus kan forårsage mange forskellige symptomer, er der mange forskellige slags medicin, der kan behandle det. En læge bliver nødt til at ordinere nogle af disse lægemidler — andre er tilgængelige i håndkøb. Nogle lægemidler er piller, dit barn tager gennem munden., Andre er væsker, som en sundhedspersonale lægger direkte ind i dit barns blodbanen ved hjælp af en nål eller kateter (rør).,mon lægemidler, der anvendes til at behandle lupus omfatter:
- Anti-inflammatoriske til at hjælpe med betændelse og smerte
- Antimalarials til at beskytte huden mod udslæt og UV-lys
- Biologics til at hjælpe immunsystemet fungerer korrekt
- Antikoagulanter til at hjælpe med at forhindre blodpropper
- Immunosuppressives til at hjælpe med at holde immunsystem angriber kroppen
- Steroider for at hjælpe med betændelse
huske på, at al medicin, at dit barn tager for lupus kan have bivirkninger, og nogle lægemidler kan bringe dit barn i fare for livstruende infektioner., Tal med dit barns læge om, hvilke ændringer der skal overvåges med de lægemidler, de tager. Og fortæl dit barns behandlingshold med det samme, hvis dit barn har bivirkninger.
Hvordan kan jeg hjælpe mit barn med at lære at håndtere (kontrollere) deres symptomer?
det er vigtigt at hjælpe dit barn med at undgå faktorer, der udløser deres symptomer eller gør dem værre., Opmuntre dit barn til at:
- Brug solcreme med SPF 30 eller højere, og bære sol-beskyttende tøj, som bredskygget hat, lange ærmer og bukser
- Vasker deres hænder ofte, og undgå mennesker med forkølelse eller andre smitsomme sygdomme
- Bede om hjælp, når de har brug for det
- Tag en pause, når de er træt eller stresset
- Fortæl det til en voksen, når de ikke føler godt
Hvordan kan jeg hjælpe mit barn med at udvikle sunde vaner?
dit barn kan være nødvendigt at foretage nogle ændringer i deres daglige rutine for at håndtere deres lupus symptomer., Start med at hjælpe dit barn med at udvikle disse sunde vaner:
- Tag alle andre lægemidler, som ordineres
- Deltage i alle sundhedsydelser aftaler og følg lægens instruktioner
- Spise en sund kost og være fysisk aktiv
- Få nok søvn — målet for mindst 9 timer hver nat
- Tage pauser i løbet af dagen for at hvile og komme sig
- Planlægge udendørs aktiviteter for tidligt om morgenen eller senere på aftenen
Hvad kan jeg gøre for at blive på toppen af mit barns helbred, og holde styr på alt?,
Der er meget, du kan gøre for at holde styr på dit barns helbred. Brug disse tips til at holde organiseret:
- Holde en journal til at registrere dit barns symptomer, medicin, og bivirkninger
- Organiser dit barns helbred oplysninger på et plejehjem, en notebook eller en fil
- Har en aktuel kopi af dit barns immunisering rekord
- Brug en kalender og påmindelser for at holde styr på dit barns aftaler
- Holde alle medlemmer af den behandling, team informeret om dit barns pleje
Det er også vigtigt at arbejde med dit barns behandling holdet og ind i ofte., Husk at:
- Fortæl lægen, hvis dit barn har symptomer ændre eller bliver værre
- Fortæl lægen, hvis dit barn har feber over 100° F
- Lave en aftale med dit barns øjne tjekket hvert år
- Spørg lægen om screeninger og kosttilskud til knogle sundhed
- Check altid med den læge, inden dit barn får vacciner eller allergi skud
- tjek Altid med den læge, før du giver dit barn nogen urter, vitaminer eller kosttilskud